Orak hücre hastalığı (Sickle Cell Disease, SCD), anormal şekillenmiş eritrositlerin küçük kan damarlarındaki akımı bozabildiği, ağrılı vaso-oklüzif krizler ve çok sayıda organ komplikasyonuyla seyreden kalıtsal bir hematolojik hastalıktır. Bu keşifsel gözlemsel çalışma, kapsamlı bir pediatrik orak hücre merkezinde izlenen 13–21 yaşındaki gençlerin stres ve orak hücre krizleri karşısında kullandıkları başa çıkma stratejilerinin önceki sekiz aydaki hastane yatış sayısı ve hastanede kalış süresiyle ilişkisini araştırdı; ayrıca gençlerin geleceğe ilişkin umutluluklarını değerlendirdi. Çalışmaya 34 genç katıldı ve bir katılımcının verisi güvenilir bulunmadığından 33 kişi analiz edildi.

Başa çıkma stratejileri KIDCOPE ve Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS) ölçekleriyle değerlendirildi. Araştırmacılar KIDCOPE maddelerinin bir bölümünü kendi klinik deneyimlerine dayanarak “negatif/kaçınmacı”, bir bölümünü “pozitif” başa çıkma olarak sınıflandırdı. Bu sınıflandırma KIDCOPE'un evrensel veya önceden doğrulanmış negatif–pozitif ayrımı değildir. Çalışmanın sonuç bölümü, KIDCOPE'da pozitif ve negatif olarak tanımlanan stratejiler arasında hastaneye yatış ve yatış süresi bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark gösterilmediğini belirtmektedir.

Bununla birlikte bazı betimsel karşılaştırmalar, günlük stres veya günlük stres ile orak hücre krizi stresinin birlikte değerlendirildiği durumlarda daha fazla negatif/kaçınmacı strateji bildiren gençlerde ortalama hastane kullanımı veya yatış süresinin daha yüksek olabileceğini düşündürdü. Buna karşılık yalnız orak hücre krizi bağlamında grupların ortalamaları ters yönde hareket etti. Küçük örneklem, grup büyüklüklerinin değişmesi, kaynak içindeki tablo-metni tutarsızlıkları ve ayrıntılı istatistiksel raporlamanın sınırlılığı nedeniyle bu sonuçlar doğrulanmış prognostik ilişkiler değildir.

Umutluluk, çalışmanın beklenmedik bulgularından biriydi: TACRCS yanıtlarında dört genç geleceği konusunda biraz, 29 genç ise çok umutlu olduğunu bildirdi. Bununla birlikte 31 yanıtlayıcının 14'ü çoğu zaman kendisini gergin veya “sinirleri gerilmiş” hissettiğini de belirtti. Yazarlar kapsamlı, multidisipliner bakımın güven, umut ve tedaviye uyumu destekleyebileceğini öne sürmektedir; ancak çalışmada rutin bakım alan bir kontrol grubu bulunmadığından kapsamlı merkezin umutluluğa veya hastane kullanımına nedensel etkisi gösterilmemiştir.

Orak hücre hastalığında ağrı ve günlük yaşam yükü

Orak hücre hastalığında küçük damarların oraklaşmış kırmızı kan hücreleriyle tıkanması ağrının temel nedenlerinden biridir. Ağrı alevlenmeleri vaso-oklüzif veya orak hücre krizi olarak tanımlanabilir ve hafif ataklardan hastanede intravenöz analjezi gerektiren ağır epizotlara kadar geniş bir klinik aralıkta görülebilir.

Hastalığın etkisi yalnız akut ağrı ile sınırlı değildir. Kaynak; enfeksiyon, pulmoner, renal, kardiyak, nörolojik ve vasküler komplikasyonların yanı sıra anemi, kemik-eklem sorunları ve nörobilişsel etkileri de tartışmaktadır. Okul devamsızlığı, akademik katılımın azalması ve sosyal yaşam üzerindeki sınırlamalar kronik hastalık yükünün diğer parçalarıdır.

Bu nedenle araştırmacıların temel sorusu yalnız “kaç kez kriz oldu?” değildir. Genç kişinin stres karşısında nasıl düşündüğü, nasıl davrandığı, ailesinden ve sağlık ekibinden nasıl destek aldığı ve geleceği üzerinde kontrol sahibi olduğuna ne ölçüde inandığı da hastalık deneyiminin parçasıdır.

Başa Çıkma Stratejisi Nedir?

Başa çıkma stratejisi, kişinin içsel veya dışsal bir stres etkeninin etkisini azaltmak için bilinçli olarak kullandığı bilişsel, davranışsal veya duygusal yanıt biçimidir; bu çalışmada günlük ergenlik stresleri ile orak hücre krizine bağlı stres için kullanılan stratejiler ayrı bağlamlarda değerlendirilmiştir.

Kaynakta başa çıkma; sosyal beceriler, sosyal destek, problem çözme kapasitesi, sağlık ve enerji düzeyi, kişisel ve aile kaynakları, dinî inançlar ve olumlu düşünceler gibi çok sayıda kaynaktan etkilenebilen dinamik bir süreç olarak ele alınmaktadır.

Modern başa çıkma kuramlarının önemli bir noktası, tek bir stratejinin bütün durumlarda “iyi” veya “kötü” olmayabileceğidir. Problem üzerinde kontrolün yüksek olduğu bir durumda aktif çözüm üretme yararlı olabilirken kişinin kontrol edemediği bir stresörde geçici uzaklaşma veya duygusal düzenleme farklı bir işlev görebilir. Çalışmanın kendi verileri de basit bir “pozitif strateji daima iyi, negatif strateji daima kötü” ayrımının yetersiz olabileceğini düşündürmektedir.

KIDCOPE nasıl kullanıldı?

KIDCOPE, çocuk ve ergenlerde stres karşısındaki başa çıkma davranışlarını kısa biçimde değerlendirmek için geliştirilmiş bir araçtır. Bu çalışmada 11 KIDCOPE maddesinin kullanım sıklığı ve algılanan yararlılığı 0 ile 3 arasında puanlandı.

Araştırmacılar kendi SCD hasta grubundaki klinik deneyimlerine dayanarak KIDCOPE'un 1, 5, 7a, 8 ve 10 numaralı maddelerini “negatif/kaçınmacı”; 3, 6, 7b ve 9 numaralı maddelerini “pozitif” olarak belirledi. 2 ve 4 numaralı maddelere pozitif veya negatif etiketi verilmedi.

Bu sınıflandırmanın çalışmanın en kritik yöntemsel sınırlarından biri olduğu unutulmamalıdır. KIDCOPE kendi başına bütün popülasyonlar için sabit bir pozitif-negatif faktör yapısı sunmamaktadır. Yazarlar daha sonraki sınırlılık bölümünde de bu sınıflandırmanın keyfî olduğunu ve maddelerin algılanan etkinlik puanlarının analizde dikkate alınmadığını kabul etmektedir.

TACRCS neden eklendi?

Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS), KIDCOPE'dan daha genel günlük stres davranışlarını değerlendiren tek sayfalık bir ölçektir. Bu çalışmada TACRCS yalnız başa çıkma davranışlarını değil, geleceğe ilişkin umutluluk hissini de değerlendirmek amacıyla kullanıldı.

Umut çalışmanın başlangıçta temel sonlanımlarından biri değildi. Bütün yanıtlayıcıların geleceğe ilişkin en az bir miktar umut bildirmesi araştırmacılar için beklenmedik bir gözlemdi ve bunun ardından makalenin literatür tartışması umut, öz-yeterlik ve kapsamlı pediatrik bakım konularına doğru genişletildi.

Çalışmanın üç başlangıç amacı

1. Daha zayıf başa çıkma becerileri kullanan gençlerin orak hücre krizi nedeniyle daha sık veya daha uzun hastaneye yatıp yatmadığını araştırmak.
2. Gençlerin bir orak hücre krizi sırasında hangi başa çıkma stratejilerini kullanabileceklerini tanımlamak.
3. Tıp öğrencilerinin bu hasta grubuna çocuk psikiyatrisi bağlamında bakım veren ekiplerle çalışma deneyimi kazanmasını sağlamak.

Negatif veya Kaçınmacı Başa Çıkma Daha Fazla Hastaneye Yatışla İlişkili miydi?

Çalışmanın betimsel verileri bazı koşullarda daha fazla negatif/kaçınmacı başa çıkma ile daha fazla hastane kullanımı yönünde bir örüntü düşündürmektedir; ancak sonuç bölümü gruplar arasında anlamlı fark göstermediğini belirtmiş, yalnız orak hücre krizi bağlamındaki ortalamalar beklenen yönün tersine dönmüş ve yazarlar nihai olarak ilişkinin düşündürücü fakat doğrulanmamış olduğunu kabul etmiştir.

Günlük stres bağlamındaki bulgular

Günlük stres için negatif/kaçınmacı KIDCOPE puanı 7 veya daha yüksek olan 13 genç ile daha düşük puanlı karşılaştırma grubu değerlendirildi. Hastane yatış sayısında negatif grupta ortalama 1,31, karşılaştırma grubunda 0,53 değerleri raporlandı.

Hastanede kalış süresi için kaynakta bir tablo-metni uyuşmazlığı vardır. Tablo 2 negatif grupta ortalama 5,15 gün, karşılaştırma grubunda 1,83 gün bildirir. Buna karşılık aynı tablonun hemen üstündeki metin karşılaştırma grubunun ortalamasını 2,41 gün olarak verir. Medyanlar da tablo ve açıklayıcı metin arasında ters biçimde raporlanmıştır. Bu nedenle Verianla bu farkı yeni bir “doğru” değer üreterek gidermemektedir.

Orak hücre krizi sırasında sonuç neden farklıydı?

Araştırmacılar ayrıca yalnız orak hücre krizini stres etkeni olarak ele aldı. Negatif KIDCOPE puanı 7 veya üzerinde olan grupta ortalama hastane yatış sayısı 0,59, karşılaştırma grubunda 1,11 idi. Ortalama LOS negatif grupta 2,70, diğer grupta Tablo 3'e göre 3,16 gündü.

Bu ortalama değerler araştırmacıların başlangıç hipotezinin ters yönündedir: daha yüksek negatif/kaçınmacı puanı olan grupta ortalama sağlık hizmeti kullanımı daha düşük görünmektedir. Buna karşılık medyan hastane yatışı ve LOS negatif grupta 1, diğer grupta 0 olarak verilmiştir.

Ortalama ve medyanların farklı yönler göstermesi küçük ve çarpık dağılımlı bir örneklemde birkaç yüksek değerli hastanın ortalamayı ciddi biçimde etkileyebileceğini düşündürür. Kaynak bireysel dağılımı vermediği için hangi hastaların bu farkı oluşturduğu belirlenemez.

Açıklayıcı metin diğer grubun ortalama LOS değerini 3,14 gün olarak yazarken Tablo 3 3,16 gün vermektedir. Bu küçük sayısal fark kaynakta olduğu biçimiyle korunmaktadır.

Günlük stres ile kriz stresi birlikte değerlendirildiğinde

Tablo 4, günlük stres ve orak hücre krizi stresindeki negatif başa çıkma skorlarını birleştirdi. Negatif puanı 14 veya üzerinde olan 10 genç ile daha düşük skorlu grup karşılaştırıldı.

Bu birleşik analizde negatif grubun ortalama hastane yatış sayısı 1,20, diğer grubun 0,95; ortalama hastane günü 4,30 ve 2,16 olarak raporlandı. Medyanlar da negatif grupta daha yüksekti. Bununla birlikte tablo bu farklara ilişkin güven aralığı veya anlamlılık testi vermediğinden bu değerler doğrulanmış grup etkisi olarak yorumlanamaz.

Umut ve gerilim aynı anda bulunabilir mi?

Evet. Bu çalışma umutluluk ile psikolojik gerginliğin birbirini dışlayan durumlar olmadığını göstermektedir. TACRCS yanıtlayanlarının tamamı geleceğe ilişkin en az belirli düzeyde umut bildirirken, 31 kişinin 14'ü çoğu zaman kendisini gergin veya “sinirleri gerilmiş” hissettiğini bildirdi.

Dört katılımcı geleceğe ilişkin “biraz umutlu”, 29 katılımcı “çok umutlu” olduğunu ifade etti. Aynı zamanda 12 kişi zaman zaman gergin olduğunu, beş kişi ise neredeyse hiç veya hiçbir zaman gergin olmadığını bildirdi.

Rahatlamak için bildirilen davranışlar arasında müzik dinlemek, televizyon izlemek, oyun oynamak, yürümek, uzanmak veya biriyle konuşmak yer aldı. Bu dağılımlar başa çıkma repertuarının bireyler arasında geniş ölçüde değiştiğini göstermektedir.

Bu Çalışma Kapsamlı Bakımın Umut Yarattığını Kanıtlıyor mu?

Hayır. Kapsamlı merkezde izlenen bütün gençlerin geleceğe ilişkin umut bildirmesi dikkat çekici bir gözlemdir, ancak rutin bakım kontrol grubu bulunmaması, umutluluğun yalnız tek bir soruyla ölçülmesi ve çalışmanın gözlemsel tasarımı nedeniyle kapsamlı bakımın umut düzeyini artırdığına ilişkin nedensel sonuç çıkarılamaz.

Yazarların önerdiği kapsamlı bakım modeli

Çalışmanın Şekil 1'i ampirik bir nedensellik modeli değil, kapsamlı uzman bakımın nasıl olumlu sonuçlara dönüşebileceğine ilişkin yazarların kavramsal beklentisini göstermektedir.

“Beklenen” sözcüğü burada önemlidir. Çalışma bu zincirin ara basamaklarını ayrı ölçeklerle ölçmemiş, aracılık analizi yapmamış ve kapsamlı merkezin rutin bakım karşısındaki etkisini randomize veya kontrollü biçimde karşılaştırmamıştır.

Kapsamlı merkez ile rutin bakım arasındaki kaynak farkı

Kaynak Tablo 5, rutin özel klinik bakımında çoğunlukla hematolog/onkolog, genel bakım hemşiresi ve tıbbi teknolog bulunurken kapsamlı SCD merkezinde daha geniş multidisipliner kadro olabileceğini vurgulamaktadır.

Bu tablo kurumlar arasındaki personel yapılanmasını açıklayan bir kaynak çerçevesidir; mevcut çalışma bu kadro bileşenlerinden hangisinin umut, hastane yatışı veya yaşam kalitesi üzerinde ne kadar bağımsız etki yarattığını test etmemiştir.

Çalışmanın desteklediği

• Çalışmaya katılan gençlerin tamamı geleceğe ilişkin en az belirli düzeyde umut bildirmiştir.
• Katılımcıların önemli bir bölümü aynı zamanda belirgin psikolojik gerginlik bildirmiştir.
• Başa çıkma davranışları bağlama göre farklılık göstermektedir.
• Günlük stres için yüksek negatif/kaçınmacı puan grubunda bazı ortalama hastane kullanımı değerleri daha yüksek görünmüştür.
• Yalnız orak hücre krizi stresi değerlendirilince bazı ortalamalar başlangıç hipotezinin ters yönünde gerçekleşmiştir.
• Basit pozitif-negatif başa çıkma sınıflandırmasının bu küçük örneklemde tutarlı klinik sonuç üretmediği görülmüştür.
• Kapsamlı bakım merkezleri tıbbi, psikolojik, sosyal ve rehabilitasyon hizmetlerini aynı bakım modeli içerisinde birleştirebilir.

Çalışmanın desteklemediği

• Negatif/kaçınmacı başa çıkmanın orak hücre krizine veya hastaneye yatışa neden olduğu gösterilmemiştir.
• Pozitif başa çıkmanın hastane yatışlarını kesin olarak azalttığı gösterilmemiştir.
• KIDCOPE maddelerinin bu çalışmada kullanılan pozitif-negatif sınıflandırmasının bütün SCD gençlerine uygulanabileceği doğrulanmamıştır.
• Kapsamlı merkez bakımının umutluluğa neden olduğu kanıtlanmamıştır.
• Umutluluğun hastane yatışlarını veya LOS'u azalttığı doğrudan test edilmemiştir.
• Umut, doğrulanmış çok maddeli bir umut ölçeğiyle ölçülmemiştir.
• Sonuçlar farklı ülkelerdeki, kültürlerdeki veya standart hematoloji kliniklerindeki gençlere doğrudan genellenemez.
• Çalışma kapsamlı bakımın rutin bakım karşısındaki maliyet-etkililiğini veya klinik üstünlüğünü test etmemiştir.

Çalışmanın Yöntemi ve Bulguları

Çalışma tasarımı

Araştırma New Jersey'deki üniversite bağlantılı bölgesel kapsamlı pediatrik orak hücre merkezinde gerçekleştirilen keşifsel ve ön çalışma niteliğinde gözlemsel araştırmadır.

Katılımcılar çalışmaya giriş sırasında KIDCOPE ve TACRCS anketlerini tamamladı. Araştırmacılar aynı gençlerin çalışmaya girişten önceki sekiz ayda orak hücre krizi nedeniyle kaç kez hastaneye yatırıldığını ve hastanede toplam kaç gün kaldığını tıbbi kayıtlarından inceledi.

Bu nedenle psikososyal ölçüm zamanı ile sağlık hizmeti kullanımının gözlem zamanı aynı değildir: başa çıkma ölçekleri çalışma girişindeki mevcut yanıtları temsil ederken hastane kullanımı önceki sekiz aylık dönemi temsil etmektedir. Tasarım, başa çıkma biçiminin zaman içinde sağlık hizmeti kullanımını prospektif olarak öngördüğünü göstermez.

Dahil etme ve dışlama ölçütleri

Dahil edilme ölçütleri 13–21 yaş arasında olmak, merkezden SCD bakımı almak ve araştırmaya katılmayı kabul etmekti. Bilişsel veya entelektüel yetersizlik nedeniyle bilgilendirilmiş onam veya assent verememe dışlama ölçütüydü.

Yaş aralığı, klinik personelin önerileri ve orak hücre krizlerinin yaş arttıkça ağırlaşabildiğini bildiren önceki çalışmalar dikkate alınarak seçildi.

Örneklem

Toplam 34 genç çalışmaya alındı: 24 erkek ve 10 kadın. Bir erkek katılımcının verisi güvenilir bulunmadığından analizden çıkarıldı ve ana analiz örneklemi 33 kişi oldu. Ortalama ve medyan yaş 16 yıl olarak raporlandı.

Kaynak Tablo 1'de erkeklerin “Number” değeri 3,0 olarak basılmıştır. Bu değer 24 erkek katılımcıdan birinin çıkarıldığına ilişkin sonuç metni ve toplam N=33 ile uyuşmamaktadır. Verianla bu hücreyi tahmin yoluyla düzeltmemiş, güvenilir örneklem bilgilerini anlatı metninden aktarmıştır.

Hastane kullanım süresi neden sekiz aydı?

Araştırmacılar çalışmaya girişten önceki sekiz ayı hastane yatışları ve LOS için temsil edici bir dönem olarak kabul etti. Kaynak sekiz aylık pencere için ayrı bir duyarlılık analizi veya farklı zaman pencereleriyle karşılaştırma sunmamaktadır.

Çalışmaya katılımcı kabul süresi ise üç ayla sınırlandırılmıştır; bunun nedeni veri toplamaya katılan tıp öğrencisinin proje için ayırabildiği zaman olarak açıklanmıştır.

İstatistiksel yöntem nasıl raporlandı?

Kaynak, hastane yatış sayısı ve LOS gibi sonuçlar için “non-parametric correlations” hesaplandığını belirtmektedir. Aynı yöntem paragrafı JMP 10 yazılımını, Student t-testini ve KIDCOPE için ki-kare dağılımını da anmaktadır.

Bununla birlikte makale sonuç tablolarında korelasyon katsayıları, güven aralıkları veya başlıca grup karşılaştırmaları için ayrıntılı p değerleri sunmamaktadır. “Non-parametric correlations” ifadesinin hangi korelasyon katsayısına karşılık geldiği de belirtilmemiştir. Bu durum istatistiksel analizin bağımsız olarak yeniden üretilmesini sınırlar.

Çalışmanın İstatistiksel Sonucu Nasıl Yorumlanmalıdır?

Bu araştırmanın sonuçları doğrulayıcı hipotez testi veya klinik risk modeli olarak değil, küçük ve heterojen bir örneklemde daha büyük çalışmalar için olası ilişkiler üreten keşifsel gözlemler olarak yorumlanmalıdır; kaynak hem örneklem gücünün yetersizliğini hem de başa çıkma sınıflandırmasının belirsizliğini açıkça kabul etmektedir.

Özet ile sonuç bölümü arasındaki temel fark

Makalenin özeti günlük strese verilen negatif/kaçınmacı yanıtların daha uzun LOS ile pozitif korelasyon gösterdiğini ifade etmektedir. Buna karşılık ayrıntılı sonuç bölümü KIDCOPE pozitif ve negatif grupları arasında hastane yatışları ve LOS bakımından anlamlı fark bulunmadığını yazmaktadır.

Tartışma ve sonuç bölümleri daha ihtiyatlıdır: verilerin negatif/kaçınmacı başa çıkmanın daha fazla hastane kullanımıyla ilişkili olabileceğini “düşündürdüğü fakat doğrulamadığı” belirtilmektedir. Verianla'nın ana bilimsel yorumu bu daha ihtiyatlı sonuç cümlesine göre kurulmuştur.

Kaynak-içi sayı uyuşmazlıkları

Umut ölçümünün sınırı

Çalışma umudu doğrulanmış Children's Hope Scale veya benzeri çok maddeli bir psikometrik araçla ölçmedi. Geleceğe ilişkin umut düzeyi TACRCS içindeki tek bir madde üzerinden değerlendirildi.

Bu nedenle “bütün hastaların umutlu olması” önemli bir örneklem gözlemidir; fakat bireylerin hedef oluşturma kapasitesi, alternatif yol üretme, ajans, uzun dönem iyimserlik veya klinik depresyon gibi ayrı psikolojik yapılar hakkında ayrıntılı sonuç sağlamaz.

KIDCOPE sınıflandırmasının sınırı

Çalışmada KIDCOPE maddelerinin hangi grubunun negatif, pozitif veya nötr sayılacağı araştırmacıların bu özel SCD popülasyonundaki deneyimlerine göre belirlendi. Yazarlar bu seçimin keyfî olduğunu ve KIDCOPE maddelerinin algılanan etkinlik puanlarını analizde kullanmadıklarını açıkça kabul etmektedir.

Bu nedenle “negatif başa çıkma skoru”, bütün ergenlerde veya bütün kronik hastalıklarda geçerliliği doğrulanmış bağımsız bir biyobelirteç veya risk skoru değildir.

Başlıca sınırlılıklar

• Ana analiz örneklemi yalnız 33 kişidir.
• Katılımcılar convenience sample yöntemiyle tek bir bölgesel Amerikan merkezinden alınmıştır.
• Başa çıkma ve umut ölçümleri öz-bildirime dayanır.
• Sosyal olarak kabul gören yanıt verme eğilimi sonuçları etkileyebilir.
• Tedaviye gerçek uyum düzeyi yeterli nesnel ölçümlerle değerlendirilmemiştir.
• Hemoglobin F, hidroksiüre düzeyi, akut göğüs sendromu, acil servis başvuruları ve ağrılı günler gibi nesnel klinik değişkenler modele dahil edilmemiştir.
• TACRCS'nin bu bağlamdaki psikometrik özellikleri gösterilmemiştir.
• Umut yalnız tek bir maddeyle ölçülmüştür.
• KIDCOPE'un negatif faktörü çalışma ekibinin kendi kriterleriyle oluşturulmuştur.
• Ölçeklerin uygulandığı sıradaki semptom durumu ve mevsim gibi duruma bağlı etkiler dikkate alınmamıştır.
• Kronik ağrısı olan ve olmayan gençler ayrı analiz edilmemiştir.
• Örneklem, daha gelişmiş çok değişkenli analizler için yetersiz kalmıştır.
• Rutin bakım alan karşılaştırma grubu olmadığı için kapsamlı merkezin bağımsız etkisi ölçülememiştir.

Güçlü yönler

Çalışmanın önemli yönlerinden biri, psikososyal ölçekleri yalnız başka bir öz-bildirim sonucu ile karşılaştırmak yerine tıbbi kayıtlardan elde edilen hastane yatış sayısı ve yatış günü gibi daha nesnel sağlık hizmeti kullanım ölçümleriyle ilişkilendirmeye çalışmasıdır.

İkinci önemli katkı, orak hücre hastalığında başa çıkmanın bağlama bağımlı olduğunu göstermesidir. Günlük stres, akut kriz stresi ve bu iki stres alanının birleşimi aynı veri örüntüsünü üretmemiştir. Bu durum başa çıkmanın sabit “iyi-kötü” kategoriler yerine durumla birlikte değerlendirilmesi gerektiği görüşünü desteklemektedir.

Üçüncü katkı, kronik hastalık yönetiminde tıbbi bakımın psikososyal destekten ayrı değerlendirilemeyeceğini vurgulamasıdır. Bununla birlikte bu kapsamlı bakım modeli mevcut çalışmanın doğrudan karşılaştırmalı etkinlik sonucu değil, çalışmanın bulguları ve literatür üzerinden geliştirilen klinik yorumudur.

Gelecek araştırmalar neyi çözmeli?

Yazarların verileri, daha büyük ve farklı merkezleri kapsayan örneklemlerde başa çıkma stratejilerinin standardize biçimde değerlendirilmesi gerektiğini göstermektedir. Gelecekteki çalışmaların pozitif, negatif ve bağlama bağımlı başa çıkma davranışlarını önceden tanımlanmış psikometrik modellerle sınıflandırması; hastane kullanımıyla birlikte ağrı yükü, acil servis kullanımı, hidroksiüre uyumu ve biyolojik hastalık göstergelerini değerlendirmesi gerekir.

Umut için tek maddelik değerlendirme yerine doğrulanmış çocuk veya yetişkin umut ölçekleri kullanılabilir. Kapsamlı merkezin etkisini değerlendirmek için farklı bakım modelleri arasında karşılaştırma yapılması veya zaman içinde umudun, öz-yeterliğin ve tedavi uyumunun değişiminin izlenmesi gerekir.

Kaynak ve Yöntem Notu

Özgün çalışma: Coping Skills, Hospitalizations, and Hopefulness in Youths with Sickle Cell Disease Treated in a Regional Outpatient Comprehensive Pediatric Center

Yazarlar: Theodore A. Petti; Paulette Forbes; Richard Drachtman.

Sorumlu yazar: Theodore A. Petti.

Kurumlar:

• Department of Psychiatry, Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, New Brunswick, New Jersey, USA.
• Bristol Myers-Squibb Children’s Hospital, Rutgers Cancer Institute of New Jersey, New Brunswick, New Jersey, USA.

Dergi: Children.

Yayınevi: MDPI.

Yayın bilgisi: 2026; Cilt 13; Makale 637.

DOI: 10.3390/children13050637

Resmî DOI bağlantısı: https://doi.org/10.3390/children13050637

Tarihler: Gönderim 12 Mart 2026; revizyon 24 Nisan 2026; kabul 29 Nisan 2026; yayın 2 Mayıs 2026.

Kaynak türü: Keşifsel, ön çalışma niteliğinde, tek merkezli gözlemsel araştırma; öz-bildirim psikososyal ölçekleri ile önceki sekiz aylık tıbbi kayıt incelemesini birleştirmektedir.

Örneklem: 13–21 yaşlarında 34 genç çalışmaya alınmış, bir katılımcının verisi güvenilir bulunmadığından 33 kişi analiz edilmiştir.

Ana ölçüm araçları: KIDCOPE ve Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS).

Sağlık hizmeti kullanım ölçümleri: Çalışmaya girişten önceki sekiz ayda orak hücre krizi nedeniyle hastane yatış sayısı ve hastanede kalış süresi.

İstatistik yazılımı: JMP 10, SAS Institute.

İstatistiksel raporlama sınırı: Kaynak “non-parametric correlations”, Student t-testi ve ki-kare yaklaşımından söz etmekle birlikte ana karşılaştırmalar için ayrıntılı korelasyon katsayıları, güven aralıkları ve p değerlerini tam olarak sunmamaktadır.

Etik: Çalışma Helsinki Bildirgesi doğrultusunda yürütülmüş ve Rutgers Institutional Review Board tarafından Protocol #0220090133 numarasıyla 1 Şubat 2023 tarihinde onaylanmıştır.

Bilgilendirilmiş onam: Katılımcılardan ve küçük yaştaki katılımcılar için ebeveynlerinden bilgilendirilmiş onam alınmıştır.

Finansman: American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, veri toplama, ilk analizler ve yıllık toplantıdaki poster sunumuna katılan Dr. Yohannes'i tıp öğrencisiyken desteklemiştir.

Veri erişilebilirliği: Toplulaştırılmış verilerin sorumlu yazar Theodore A. Petti'den talep edilebileceği belirtilmiştir.

Çıkar çatışması: Yazarlar çıkar çatışması bildirmemiştir.

Yazar katkıları: Theodore A. Petti ve Paulette Forbes çalışmayı kavramsallaştırmış ve tasarlamış; taslağı hazırlamış, gözden geçirmiş ve revize etmiştir. Richard Drachtman veri toplamaya yardımcı olmuş ve makaleyi gözden geçirmiştir.

Lisans: Creative Commons Attribution (CC BY) açık erişim lisansı. Kaynak PDF'nin görünür lisans açıklamasında sürüm numarası ayrıca belirtilmediğinden sürüm numarası varsayılmamıştır.

Temel bilimsel sınır: Küçük ve tek merkezli örneklem, investigator-defined KIDCOPE sınıflandırması, tek maddelik umut ölçümü ve kontrol grubunun bulunmaması nedeniyle çalışma nedensel sonuç veya doğrulanmış klinik risk modeli sunmamaktadır.

Kaynak-içi raporlama notu: Tablo 1 erkek katılımcı sayısı, Tablo 2 günlük stres LOS değerleri, Tablo 3 LOS değeri ve özet sonundaki açıklanmamış “N=268” ifadesi kaynak içinde uyumsuzluk göstermektedir. Bu noktalar Verianla tarafından tahmin yoluyla düzeltilmemiştir.