Oraqvari hüceyrə xəstəliyi (Sickle Cell Disease, SCD), qeyri-normal formalı eritrositlərin kiçik qan damarlarında axını poza bildiyi, ağrılı vazo-oklüziv krizlər və çoxsaylı orqan fəsadları ilə gedən irsi hematoloji xəstəlikdir. Bu kəşfiyyat xarakterli müşahidə tədqiqatı, hərtərəfli pediatrik oraqvari hüceyrə mərkəzində izlənən 13–21 yaşlı gənclərin stress və oraqvari hüceyrə krizləri qarşısında istifadə etdikləri başa çıxma strategiyalarının əvvəlki səkkiz ay ərzində xəstəxanaya yatış sayı və xəstəxanada qalma müddəti ilə əlaqəsini araşdırdı; həmçinin gənclərin gələcəyə dair ümidliliyini qiymətləndirdi. Tədqiqata 34 gənc qatıldı və bir iştirakçının məlumatları etibarlı hesab edilmədiyinə görə 33 nəfər təhlil edildi.

Başa çıxma strategiyaları KIDCOPE və Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS) şkalaları ilə qiymətləndirildi. Tədqiqatçılar KIDCOPE bəndlərinin bir hissəsini öz klinik təcrübələrinə əsaslanaraq “mənfi/qaçınan”, bir hissəsini isə “müsbət” başa çıxma kimi təsnif etdilər. Bu təsnifat KIDCOPE-un universal və ya əvvəlcədən təsdiqlənmiş mənfi–müsbət bölgüsü deyil. Tədqiqatın nəticələr bölməsi KIDCOPE-da müsbət və mənfi kimi müəyyən edilən strategiyalar arasında xəstəxanaya yatış və yatış müddəti baxımından statistik cəhətdən əhəmiyyətli fərq göstərilmədiyini bildirir.

Bununla belə, bəzi təsviri müqayisələr gündəlik stress və ya gündəlik stresslə oraqvari hüceyrə krizi stressinin birlikdə qiymətləndirildiyi hallarda daha çox mənfi/qaçınan strategiya bildirən gənclərdə orta xəstəxana istifadəsi və ya yatış müddətinin daha yüksək ola biləcəyini düşündürdü. Buna qarşılıq yalnız oraqvari hüceyrə krizi kontekstində qrupların orta göstəriciləri əks istiqamətdə hərəkət etdi. Kiçik nümunə, qrup ölçülərinin dəyişməsi, mənbə daxilində cədvəl-mətn uyğunsuzluqları və ətraflı statistik hesabatın məhdudluğu səbəbindən bu nəticələr təsdiqlənmiş proqnostik əlaqələr deyil.

Ümidlilik tədqiqatın gözlənilməz tapıntılarından biri idi: TACRCS cavablarında dörd gənc gələcəyi barədə bir qədər, 29 gənc isə çox ümidli olduğunu bildirdi. Bununla belə, 31 cavablayanın 14-ü çox vaxt özünü gərgin və ya “əsəbləri gərilmiş” hiss etdiyini də qeyd etdi. Müəlliflər hərtərəfli, multidissiplinar qayğının etimadı, ümidi və müalicəyə uyğunluğu dəstəkləyə biləcəyini irəli sürürlər; lakin tədqiqatda adi qayğı alan nəzarət qrupu olmadığından hərtərəfli mərkəzin ümidliliyə və ya xəstəxana istifadəsinə səbəb-nəticə təsiri göstərilməmişdir.

Oraqvari hüceyrə xəstəliyində ağrı və gündəlik həyat yükü

Oraqvari hüceyrə xəstəliyində kiçik damarların oraqlaşmış qırmızı qan hüceyrələri ilə tıxanması ağrının əsas səbəblərindən biridir. Ağrı kəskinləşmələri vazo-oklüziv və ya oraqvari hüceyrə krizi kimi təsvir oluna bilər və yüngül tutmalardan xəstəxanada venadaxili analjeziya tələb edən ağır epizodlara qədər geniş klinik diapazonda görülə bilər.

Xəstəliyin təsiri yalnız kəskin ağrı ilə məhdudlaşmır. Mənbə infeksiya, ağciyər, böyrək, ürək, nevroloji və damar fəsadları ilə yanaşı anemiya, sümük-oynaq problemləri və neyrokoqnitiv təsirləri də müzakirə edir. Məktəbdən yayınma, akademik iştirakın azalması və sosial həyata məhdudiyyətlər xroniki xəstəlik yükünün digər hissələridir.

Buna görə tədqiqatçıların əsas sualı yalnız “neçə dəfə kriz oldu?” deyil. Gəncin stress qarşısında necə düşündüyü, necə davrandığı, ailəsindən və səhiyyə komandasından necə dəstək aldığı və gələcəyi üzərində nə dərəcədə nəzarətə sahib olduğuna inandığı da xəstəlik təcrübəsinin bir hissəsidir.

Başa Çıxma Strategiyası Nədir?

Başa çıxma strategiyası, insanın daxili və ya xarici stressorun təsirini azaltmaq üçün şüurlu şəkildə istifadə etdiyi koqnitiv, davranış və ya emosional cavab formasıdır; bu tədqiqatda gündəlik yeniyetməlik stressləri və oraqvari hüceyrə krizi ilə bağlı stress üçün istifadə olunan strategiyalar ayrı kontekstlərdə qiymətləndirilmişdir.

Mənbədə başa çıxma sosial bacarıqlar, sosial dəstək, problem həll etmə qabiliyyəti, sağlamlıq və enerji səviyyəsi, şəxsi və ailə resursları, dini inanclar və müsbət düşüncələr kimi çoxsaylı mənbələrdən təsirlənə bilən dinamik proses kimi nəzərdən keçirilir.

Müasir başa çıxma nəzəriyyələrinin mühüm nöqtələrindən biri tək bir strategiyanın bütün hallarda “yaxşı” və ya “pis” olmaya bilməsidir. Problem üzərində nəzarətin yüksək olduğu vəziyyətdə aktiv həll tapmaq faydalı ola biləcəyi halda, insanın nəzarət edə bilmədiyi stressorda müvəqqəti uzaqlaşma və ya emosional tənzimləmə fərqli funksiya görə bilər. Tədqiqatın öz məlumatları da sadə “müsbət strategiya həmişə yaxşı, mənfi strategiya həmişə pis” bölgüsünün kifayət etməyə biləcəyini düşündürür.

KIDCOPE necə istifadə edildi?

KIDCOPE uşaqlarda və yeniyetmələrdə stress qarşısında başa çıxma davranışlarını qısa formada qiymətləndirmək üçün hazırlanmış alətdir. Bu tədqiqatda 11 KIDCOPE bəndinin istifadə tezliyi və qavranılan faydalılığı 0 ilə 3 arasında ballandırıldı.

Tədqiqatçılar öz SCD xəstə qrupundakı klinik təcrübələrinə əsaslanaraq KIDCOPE-un 1, 5, 7a, 8 və 10 nömrəli bəndlərini “mənfi/qaçınan”; 3, 6, 7b və 9 nömrəli bəndlərini “müsbət” kimi müəyyən etdilər. 2 və 4 nömrəli bəndlərə müsbət və ya mənfi etiketi verilmədi.

Bu təsnifatın tədqiqatın ən kritik metodoloji məhdudiyyətlərindən biri olduğunu unutmamaq lazımdır. KIDCOPE öz-özlüyündə bütün populyasiyalar üçün sabit müsbət-mənfi faktor quruluşu təqdim etmir. Müəlliflər sonrakı məhdudiyyətlər bölməsində də bu təsnifatın ixtiyari olduğunu və bəndlərin qavranılan effektivlik ballarının təhlildə nəzərə alınmadığını qəbul edirlər.

TACRCS niyə əlavə edildi?

Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS), KIDCOPE-dan daha ümumi gündəlik stress davranışlarını qiymətləndirən bir səhifəlik şkaladır. Bu tədqiqatda TACRCS yalnız başa çıxma davranışlarını deyil, gələcəyə dair ümidlilik hissini də qiymətləndirmək məqsədilə istifadə edildi.

Ümid tədqiqatın başlanğıcda əsas sonlanımlarından biri deyildi. Bütün cavablayıcıların gələcəyə dair ən azı müəyyən qədər ümid bildirməsi tədqiqatçılar üçün gözlənilməz müşahidə idi və bunun ardınca məqalənin ədəbiyyat müzakirəsi ümid, özünəsəmərəlilik və hərtərəfli pediatrik qayğı mövzularına doğru genişləndirildi.

Tədqiqatın üç ilkin məqsədi

1. Daha zəif başa çıxma bacarıqlarından istifadə edən gənclərin oraqvari hüceyrə krizi səbəbindən daha tez-tez və ya daha uzun müddət xəstəxanaya yatıb-yatmadığını araşdırmaq.
2. Gənclərin oraqvari hüceyrə krizi zamanı hansı başa çıxma strategiyalarından istifadə edə biləcəyini təsvir etmək.
3. Tibb tələbələrinin bu xəstə qrupuna uşaq psixiatriyası kontekstində qayğı göstərən komandalarla iş təcrübəsi qazanmasını təmin etmək.

Mənfi və ya Qaçınan Başa Çıxma Daha Çox Xəstəxanaya Yatışla Əlaqəli idimi?

Tədqiqatın təsviri məlumatları bəzi şərtlərdə daha çox mənfi/qaçınan başa çıxma ilə daha çox xəstəxana istifadəsi istiqamətində nümunə düşündürür; lakin nəticələr bölməsi qruplar arasında əhəmiyyətli fərq göstərilmədiyini bildirmiş, yalnız oraqvari hüceyrə krizi kontekstindəki orta göstəricilər gözlənilən istiqamətin əksinə dönmüş və müəlliflər sonda əlaqənin düşündürücü, lakin təsdiqlənməmiş olduğunu qəbul etmişdir.

Gündəlik stress kontekstində tapıntılar

Gündəlik stress üçün mənfi/qaçınan KIDCOPE balı 7 və ya daha yüksək olan 13 gənc daha aşağı ballı müqayisə qrupu ilə qiymətləndirildi. Xəstəxanaya yatış sayında mənfi qrupda orta 1,31, müqayisə qrupunda 0,53 dəyərləri bildirildi.

Xəstəxanada qalma müddəti üçün mənbədə cədvəl-mətn uyğunsuzluğu vardır. Cədvəl 2 mənfi qrupda orta 5,15 gün, müqayisə qrupunda 1,83 gün bildirir. Buna qarşılıq həmin cədvəlin dərhal üstündəki mətn müqayisə qrupunun orta göstəricisini 2,41 gün kimi verir. Medianlar da cədvəl və izahedici mətn arasında əks şəkildə hesabatlanmışdır. Buna görə Verianla bu fərqi yeni bir “doğru” dəyər yaradaraq aradan qaldırmır.

Oraqvari hüceyrə krizi zamanı nəticə niyə fərqli idi?

Tədqiqatçılar həmçinin yalnız oraqvari hüceyrə krizini stressor kimi nəzərdən keçirdilər. Mənfi KIDCOPE balı 7 və ya daha yüksək olan qrupda orta xəstəxanaya yatış sayı 0,59, müqayisə qrupunda 1,11 idi. Orta LOS mənfi qrupda 2,70, digər qrupda Cədvəl 3-ə görə 3,16 gün idi.

Bu orta dəyərlər tədqiqatçıların ilkin hipotezinin əks istiqamətindədir: daha yüksək mənfi/qaçınan balı olan qrupda orta səhiyyə xidməti istifadəsi daha aşağı görünür. Buna qarşılıq median xəstəxanaya yatış və LOS mənfi qrupda 1, digər qrupda 0 kimi verilmişdir.

Orta və medianların fərqli istiqamətlər göstərməsi kiçik və əyri paylanmalı nümunədə bir neçə yüksək dəyərli xəstənin ortanı ciddi şəkildə təsir edə biləcəyini düşündürür. Mənbə fərdi paylanmanı vermədiyi üçün bu fərqi hansı xəstələrin yaratdığı müəyyən edilə bilməz.

İzahedici mətn digər qrupun orta LOS dəyərini 3,14 gün kimi yazdığı halda Cədvəl 3 3,16 gün verir. Bu kiçik rəqəmsal fərq mənbədə olduğu kimi qorunur.

Gündəlik stress ilə kriz stressi birlikdə qiymətləndirildikdə

Cədvəl 4 gündəlik stress və oraqvari hüceyrə krizi stressindəki mənfi başa çıxma ballarını birləşdirdi. Mənfi balı 14 və ya daha yüksək olan 10 gənc daha aşağı ballı qrupla müqayisə edildi.

Bu birləşdirilmiş təhlildə mənfi qrupun orta xəstəxanaya yatış sayı 1,20, digər qrupun 0,95; orta xəstəxana günü 4,30 və 2,16 kimi bildirildi. Medianlar da mənfi qrupda daha yüksək idi. Bununla belə, cədvəl bu fərqlərə dair etibar intervalı və ya əhəmiyyətlilik testi vermədiyindən bu dəyərlər təsdiqlənmiş qrup təsiri kimi şərh edilə bilməz.

Ümid və gərginlik eyni anda mövcud ola bilərmi?

Bəli. Bu tədqiqat ümidlilik ilə psixoloji gərginliyin bir-birini istisna edən hallar olmadığını göstərir. TACRCS-ə cavab verənlərin hamısı gələcəyə dair ən azı müəyyən səviyyədə ümid bildirdiyi halda, 31 nəfərin 14-ü çox vaxt özünü gərgin və ya “əsəbləri gərilmiş” hiss etdiyini bildirdi.

Dörd iştirakçı gələcəklə bağlı “bir qədər ümidli”, 29 iştirakçı isə “çox ümidli” olduğunu ifadə etdi. Eyni zamanda 12 nəfər zaman-zaman gərgin olduğunu, beş nəfər isə demək olar ki, heç vaxt və ya heç vaxt gərgin olmadığını bildirdi.

Rahatlamaq üçün bildirilən davranışlar arasında musiqi dinləmək, televiziya izləmək, oyun oynamaq, gəzmək, uzanmaq və ya biri ilə danışmaq yer aldı. Bu paylanmalar başa çıxma repertuarının fərdlər arasında geniş şəkildə dəyişdiyini göstərir.

Bu Tədqiqat Hərtərəfli Qayğının Ümid Yaratdığını Sübut Edirmi?

Xeyr. Hərtərəfli mərkəzdə izlənən bütün gənclərin gələcəyə dair ümid bildirməsi diqqətəlayiq müşahidədir, lakin adi qayğı nəzarət qrupunun olmaması, ümidliliyin yalnız bir sualla ölçülməsi və tədqiqatın müşahidə dizaynı səbəbindən hərtərəfli qayğının ümid səviyyəsini artırdığına dair səbəb-nəticə nəticəsi çıxarıla bilməz.

Müəlliflərin təklif etdiyi hərtərəfli qayğı modeli

Tədqiqatın Şəkil 1-i empirik səbəbiyyət modeli deyil, hərtərəfli ixtisaslaşmış qayğının necə müsbət nəticələrə çevrilə biləcəyinə dair müəlliflərin konseptual gözləntisini göstərir.

Burada “gözlənilən” sözü vacibdir. Tədqiqat bu zəncirin aralıq mərhələlərini ayrıca şkalalarla ölçməmiş, vasitəçilik təhlili aparmamış və hərtərəfli mərkəzin adi qayğı ilə müqayisədə təsirini randomizə edilmiş və ya nəzarətli şəkildə müqayisə etməmişdir.

Hərtərəfli mərkəzlə adi qayğı arasındakı mənbə fərqi

Mənbə Cədvəl 5, adi xüsusi klinik qayğıda əsasən hematoloq/onkoloq, ümumi qayğı tibb bacısı və tibbi texnoloq olduğu halda, hərtərəfli SCD mərkəzində daha geniş multidissiplinar heyətin ola biləcəyini vurğulayır.

Bu cədvəl müəssisələr arasındakı personal quruluşunu izah edən mənbə çərçivəsidir; mövcud tədqiqat bu heyət komponentlərindən hansının ümid, xəstəxanaya yatış və ya həyat keyfiyyəti üzərində nə qədər müstəqil təsir yaratdığını sınaqdan keçirməmişdir.

Tədqiqatın dəstəklədiyi

• Tədqiqata qatılan gənclərin hamısı gələcəyə dair ən azı müəyyən səviyyədə ümid bildirmişdir.
• İştirakçıların əhəmiyyətli hissəsi eyni zamanda nəzərəçarpan psixoloji gərginlik bildirmişdir.
• Başa çıxma davranışları kontekstdən asılı olaraq fərqlənir.
• Gündəlik stress üçün yüksək mənfi/qaçınan bal qrupunda bəzi orta xəstəxana istifadəsi dəyərləri daha yüksək görünmüşdür.
• Yalnız oraqvari hüceyrə krizi stressi qiymətləndirildikdə bəzi orta göstəricilər ilkin hipotezin əks istiqamətində olmuşdur.
• Sadə müsbət-mənfi başa çıxma təsnifatının bu kiçik nümunədə ardıcıl klinik nəticə yaratmadığı görülmüşdür.
• Hərtərəfli qayğı mərkəzləri tibbi, psixoloji, sosial və reabilitasiya xidmətlərini eyni qayğı modeli daxilində birləşdirə bilər.

Tədqiqatın dəstəkləmədiyi

• Mənfi/qaçınan başa çıxmanın oraqvari hüceyrə krizinə və ya xəstəxanaya yatışa səbəb olduğu göstərilməmişdir.
• Müsbət başa çıxmanın xəstəxanaya yatışları qəti şəkildə azaltdığı göstərilməmişdir.
• KIDCOPE bəndlərinin bu tədqiqatda istifadə olunan müsbət-mənfi təsnifatının bütün SCD gənclərinə tətbiq oluna biləcəyi təsdiqlənməmişdir.
• Hərtərəfli mərkəz qayğısının ümidliliyə səbəb olduğu sübut edilməmişdir.
• Ümidliliyin xəstəxanaya yatışları və ya LOS-u azaltdığı birbaşa sınaqdan keçirilməmişdir.
• Ümid təsdiqlənmiş çoxbəndli ümid şkalası ilə ölçülməmişdir.
• Nəticələr fərqli ölkələrdə, mədəniyyətlərdə və ya standart hematologiya klinikalarındakı gənclərə birbaşa ümumiləşdirilə bilməz.
• Tədqiqat hərtərəfli qayğının adi qayğı ilə müqayisədə xərc-effektivliyini və ya klinik üstünlüyünü sınaqdan keçirməmişdir.

Tədqiqatın Metodu və Nəticələri

Tədqiqat dizaynı

Tədqiqat Nyu-Cersidə universitetlə əlaqəli regional hərtərəfli pediatrik oraqvari hüceyrə mərkəzində aparılmış kəşfiyyat və ilkin tədqiqat xarakterli müşahidə araşdırmasıdır.

İştirakçılar tədqiqata daxil olarkən KIDCOPE və TACRCS sorğularını tamamladılar. Tədqiqatçılar həmin gənclərin tədqiqata daxil olmadan əvvəlki səkkiz ayda oraqvari hüceyrə krizi səbəbindən neçə dəfə xəstəxanaya yatırıldığını və xəstəxanada ümumilikdə neçə gün qaldığını tibbi qeydlərindən araşdırdılar.

Buna görə psixososial ölçmə vaxtı ilə səhiyyə xidməti istifadəsinin müşahidə vaxtı eyni deyil: başa çıxma şkalaları tədqiqata girişdəki mövcud cavabları təmsil etdiyi halda, xəstəxana istifadəsi əvvəlki səkkiz aylıq dövrü təmsil edir. Dizayn başa çıxma formasının zaman ərzində səhiyyə xidməti istifadəsini prospektiv şəkildə proqnozlaşdırdığını göstərmir.

Daxiletmə və xaricetmə meyarları

Daxiletmə meyarları 13–21 yaş arasında olmaq, mərkəzdən SCD qayğısı almaq və tədqiqatda iştirak etməyə razı olmaq idi. Koqnitiv və ya intellektual çatışmazlıq səbəbindən məlumatlandırılmış razılıq və ya assent verə bilməmək xaricetmə meyarı idi.

Yaş aralığı klinik personalın tövsiyələri və oraqvari hüceyrə krizlərinin yaş artdıqca ağırlaşa biləcəyini bildirən əvvəlki tədqiqatlar nəzərə alınaraq seçildi.

Nümunə

Ümumilikdə 34 gənc tədqiqata daxil edildi: 24 kişi və 10 qadın. Bir kişi iştirakçının məlumatı etibarlı hesab edilmədiyinə görə təhlildən çıxarıldı və əsas təhlil nümunəsi 33 nəfər oldu. Orta və median yaş 16 il kimi bildirildi.

Mənbə Cədvəl 1-də kişilərin “Number” dəyəri 3,0 kimi çap olunmuşdur. Bu dəyər 24 kişi iştirakçıdan birinin çıxarıldığına dair nəticə mətni və ümumi N=33 ilə uyğun gəlmir. Verianla bu xananı təxmin yolu ilə düzəltməmiş, etibarlı nümunə məlumatlarını narrativ mətndən ötürmüşdür.

Xəstəxana istifadə müddəti niyə səkkiz ay idi?

Tədqiqatçılar tədqiqata daxil olmadan əvvəlki səkkiz ayı xəstəxanaya yatışlar və LOS üçün təmsilçi dövr kimi qəbul etdilər. Mənbə səkkiz aylıq pəncərə üçün ayrıca həssaslıq təhlili və ya fərqli zaman pəncərələri ilə müqayisə təqdim etmir.

Tədqiqata iştirakçı qəbul müddəti isə üç ayla məhdudlaşdırılmışdır; bunun səbəbi məlumat toplamada iştirak edən tibb tələbəsinin layihə üçün ayıra bildiyi vaxt kimi izah edilmişdir.

Statistik üsul necə hesabatlandı?

Mənbə xəstəxanaya yatış sayı və LOS kimi nəticələr üçün “non-parametric correlations” hesablandığını bildirir. Eyni üsul paraqrafı JMP 10 proqram təminatını, Student t-testini və KIDCOPE üçün xi-kvadrat paylanmasını da qeyd edir.

Bununla belə, məqalə nəticə cədvəllərində korrelyasiya əmsalları, etibar intervalları və ya əsas qrup müqayisələri üçün ətraflı p dəyərləri təqdim etmir. “Non-parametric correlations” ifadəsinin hansı korrelyasiya əmsalına uyğun gəldiyi də göstərilməmişdir. Bu vəziyyət statistik təhlilin müstəqil şəkildə yenidən aparılmasını məhdudlaşdırır.

Tədqiqatın Statistik Nəticəsi Necə Şərh Edilməlidir?

Bu tədqiqatın nəticələri təsdiqləyici hipotez testi və ya klinik risk modeli kimi deyil, kiçik və heterogen nümunədə daha böyük tədqiqatlar üçün mümkün əlaqələr yaradan kəşfiyyat müşahidələri kimi şərh edilməlidir; mənbə həm nümunə gücünün yetərsizliyini, həm də başa çıxma təsnifatının qeyri-müəyyənliyini açıq şəkildə qəbul edir.

Xülasə ilə nəticələr bölməsi arasındakı əsas fərq

Məqalənin xülasəsi gündəlik stressə verilən mənfi/qaçınan cavabların daha uzun LOS ilə müsbət korrelyasiya göstərdiyini bildirir. Buna qarşılıq ətraflı nəticələr bölməsi KIDCOPE müsbət və mənfi qrupları arasında xəstəxanaya yatışlar və LOS baxımından əhəmiyyətli fərq tapılmadığını yazır.

Müzakirə və nəticə bölmələri daha ehtiyatlıdır: məlumatların mənfi/qaçınan başa çıxmanın daha çox xəstəxana istifadəsi ilə əlaqəli ola biləcəyini “düşündürdüyü, lakin təsdiqləmədiyi” bildirilir. Verianla-nın əsas elmi şərhi bu daha ehtiyatlı nəticə cümləsinə görə qurulmuşdur.

Mənbədaxili rəqəmsal uyğunsuzluqlar

Ümid ölçümünün məhdudiyyəti

Tədqiqat ümidi təsdiqlənmiş Children's Hope Scale və ya oxşar çoxbəndli psixometrik alətlə ölçmədi. Gələcəyə dair ümid səviyyəsi TACRCS daxilində tək bir bənd vasitəsilə qiymətləndirildi.

Buna görə “bütün xəstələrin ümidli olması” mühüm nümunə müşahidəsidir; lakin fərdlərin məqsəd qurma qabiliyyəti, alternativ yol yaratma, agentlik, uzunmüddətli nikbinlik və ya klinik depressiya kimi ayrı psixoloji strukturlar barədə ətraflı nəticə vermir.

KIDCOPE təsnifatının məhdudiyyəti

Tədqiqatda KIDCOPE bəndlərinin hansı qrupunun mənfi, müsbət və ya neytral sayılacağı tədqiqatçıların bu xüsusi SCD populyasiyasındakı təcrübəsinə görə müəyyən edildi. Müəlliflər bu seçimin ixtiyari olduğunu və KIDCOPE bəndlərinin qavranılan effektivlik ballarını təhlildə istifadə etmədiklərini açıq şəkildə qəbul edirlər.

Buna görə “mənfi başa çıxma balı” bütün yeniyetmələrdə və ya bütün xroniki xəstəliklərdə etibarlılığı təsdiqlənmiş müstəqil biomarker və ya risk balı deyil.

Əsas məhdudiyyətlər

• Əsas təhlil nümunəsi yalnız 33 nəfərdir.
• İştirakçılar convenience sample üsulu ilə tək bir regional Amerika mərkəzindən götürülmüşdür.
• Başa çıxma və ümid ölçmələri özünə-hesabata əsaslanır.
• Sosial baxımdan qəbul edilən cavab vermə meyli nəticələrə təsir edə bilər.
• Müalicəyə faktiki uyğunluq səviyyəsi yetərli obyektiv ölçülərlə qiymətləndirilməmişdir.
• Hemoglobin F, hidroksiüre səviyyəsi, kəskin döş qəfəsi sindromu, təcili yardım müraciətləri və ağrılı günlər kimi obyektiv klinik dəyişənlər modelə daxil edilməmişdir.
• TACRCS-nin bu kontekstdəki psixometrik xüsusiyyətləri göstərilməmişdir.
• Ümid yalnız tək bir bəndlə ölçülmüşdür.
• KIDCOPE-un mənfi faktoru tədqiqat komandasının öz meyarları ilə yaradılmışdır.
• Şkalaların tətbiq edildiyi vaxtdakı simptom vəziyyəti və mövsüm kimi vəziyyətdən asılı təsirlər nəzərə alınmamışdır.
• Xroniki ağrısı olan və olmayan gənclər ayrıca təhlil edilməmişdir.
• Nümunə daha inkişaf etmiş çoxdəyişənli təhlillər üçün yetərsiz olmuşdur.
• Adi qayğı alan müqayisə qrupu olmadığı üçün hərtərəfli mərkəzin müstəqil təsiri ölçülməmişdir.

Güclü tərəflər

Tədqiqatın mühüm tərəflərindən biri psixososial şkalaları yalnız başqa özünə-hesabat nəticəsi ilə müqayisə etmək əvəzinə, tibbi qeydlərdən əldə edilən xəstəxanaya yatış sayı və yatış günü kimi daha obyektiv səhiyyə xidməti istifadə ölçüləri ilə əlaqələndirməyə çalışmasıdır.

İkinci mühüm töhfə oraqvari hüceyrə xəstəliyində başa çıxmanın kontekstdən asılı olduğunu göstərməsidir. Gündəlik stress, kəskin kriz stressi və bu iki stress sahəsinin birləşməsi eyni məlumat nümunəsini yaratmamışdır. Bu vəziyyət başa çıxmanın sabit “yaxşı-pis” kateqoriyalar əvəzinə vəziyyətlə birlikdə qiymətləndirilməli olduğu fikrini dəstəkləyir.

Üçüncü töhfə xroniki xəstəlik idarəçiliyində tibbi qayğının psixososial dəstəkdən ayrı qiymətləndirilə bilməyəcəyini vurğulamasıdır. Bununla belə, bu hərtərəfli qayğı modeli mövcud tədqiqatın birbaşa müqayisəli effektivlik nəticəsi deyil, tədqiqatın tapıntıları və ədəbiyyat əsasında inkişaf etdirilən klinik şərhdir.

Gələcək tədqiqatlar nəyi həll etməlidir?

Müəlliflərin məlumatları daha böyük və müxtəlif mərkəzləri əhatə edən nümunələrdə başa çıxma strategiyalarının standartlaşdırılmış şəkildə qiymətləndirilməli olduğunu göstərir. Gələcək tədqiqatlar müsbət, mənfi və kontekstdən asılı başa çıxma davranışlarını əvvəlcədən müəyyən edilmiş psixometrik modellərlə təsnif etməli; xəstəxana istifadəsi ilə birlikdə ağrı yükü, təcili yardım istifadəsi, hidroksiüre uyğunluğu və bioloji xəstəlik göstəricilərini qiymətləndirməlidir.

Ümid üçün tək bəndli qiymətləndirmə əvəzinə təsdiqlənmiş uşaq və ya böyüklər üçün ümid şkalalarından istifadə edilə bilər. Hərtərəfli mərkəzin təsirini qiymətləndirmək üçün fərqli qayğı modelləri arasında müqayisə aparılması və ya zaman ərzində ümidin, özünəsəmərəliliyin və müalicəyə uyğunluğun dəyişiminin izlənməsi lazımdır.

Mənbə və Metod Qeydi

Orijinal tədqiqat: Coping Skills, Hospitalizations, and Hopefulness in Youths with Sickle Cell Disease Treated in a Regional Outpatient Comprehensive Pediatric Center

Müəlliflər: Theodore A. Petti; Paulette Forbes; Richard Drachtman.

Məsul müəllif: Theodore A. Petti.

Qurumlar:

• Department of Psychiatry, Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, New Brunswick, New Jersey, USA.
• Bristol Myers-Squibb Children’s Hospital, Rutgers Cancer Institute of New Jersey, New Brunswick, New Jersey, USA.

Jurnal: Children.

Nəşriyyat: MDPI.

Nəşr məlumatı: 2026; Cild 13; Məqalə 637.

DOI: 10.3390/children13050637

Rəsmi DOI keçidi: https://doi.org/10.3390/children13050637

Tarixlər: Göndərilmə 12 Mart 2026; düzəliş 24 Aprel 2026; qəbul 29 Aprel 2026; nəşr 2 May 2026.

Mənbə növü: Kəşfiyyat xarakterli, ilkin tədqiqat səviyyəsində, tək mərkəzli müşahidə araşdırması; özünə-hesabat psixososial şkalalarını əvvəlki səkkiz aylıq tibbi qeyd araşdırması ilə birləşdirir.

Nümunə: 13–21 yaşlı 34 gənc tədqiqata daxil edilmiş, bir iştirakçının məlumatı etibarlı hesab edilmədiyinə görə 33 nəfər təhlil edilmişdir.

Əsas ölçmə alətləri: KIDCOPE və Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS).

Səhiyyə xidməti istifadə ölçüləri: Tədqiqata daxil olmadan əvvəlki səkkiz ayda oraqvari hüceyrə krizi səbəbindən xəstəxanaya yatış sayı və xəstəxanada qalma müddəti.

Statistik proqram təminatı: JMP 10, SAS Institute.

Statistik hesabat məhdudiyyəti: Mənbə “non-parametric correlations”, Student t-testi və xi-kvadrat yanaşmasından bəhs etsə də, əsas müqayisələr üçün ətraflı korrelyasiya əmsalları, etibar intervalları və p dəyərlərini tam təqdim etmir.

Etika: Tədqiqat Helsinki Bəyannaməsinə uyğun aparılmış və Rutgers Institutional Review Board tərəfindən Protocol #0220090133 nömrəsi ilə 1 Fevral 2023 tarixində təsdiqlənmişdir.

Məlumatlandırılmış razılıq: İştirakçılardan və azyaşlı iştirakçılar üçün valideynlərindən məlumatlandırılmış razılıq alınmışdır.

Maliyyələşdirmə: American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, məlumat toplama, ilkin təhlillər və illik toplantıdakı poster təqdimatında iştirak edən Dr. Yohannes-i tibb tələbəsi olduğu dövrdə dəstəkləmişdir.

Məlumat əlçatanlığı: Aqreqasiya olunmuş məlumatların məsul müəllif Theodore A. Petti-dən tələb oluna biləcəyi bildirilmişdir.

Maraqlar toqquşması: Müəlliflər maraqlar toqquşması bildirməmişdir.

Müəllif töhfələri: Theodore A. Petti və Paulette Forbes tədqiqatı konseptuallaşdırmış və dizayn etmiş; qaralama hazırlamış, nəzərdən keçirmiş və redaktə etmişdir. Richard Drachtman məlumatların toplanmasına kömək etmiş və məqaləni nəzərdən keçirmişdir.

Lisenziya: Creative Commons Attribution (CC BY) açıq giriş lisenziyası. Mənbə PDF-də görünən lisenziya açıqlamasında versiya nömrəsi ayrıca göstərilmədiyindən versiya nömrəsi fərz edilməmişdir.

Əsas elmi məhdudiyyət: Kiçik və tək mərkəzli nümunə, investigator-defined KIDCOPE təsnifatı, tək bəndli ümid ölçümü və nəzarət qrupunun olmaması səbəbindən tədqiqat səbəb-nəticə nəticəsi və ya təsdiqlənmiş klinik risk modeli təqdim etmir.

Mənbədaxili hesabat qeydi: Cədvəl 1-də kişi iştirakçı sayı, Cədvəl 2-də gündəlik stress LOS dəyərləri, Cədvəl 3-də LOS dəyəri və xülasənin sonundakı izah edilməmiş “N=268” ifadəsi mənbə daxilində uyğunsuzluq göstərir. Bu məqamlar Verianla tərəfindən təxmin yolu ilə düzəldilməmişdir.