Бемории ҳуҷайраҳои досшакл (Sickle Cell Disease, SCD) бемории ирсии гематологӣ мебошад, ки дар он эритроситҳои шаклан ғайримуқаррарӣ метавонанд ҷараёни хунро дар рагҳои хурд халалдор кунанд ва беморӣ бо кризҳои дардноки вазо-окклюзивӣ ва мушкилиҳои сершумори узвҳо ҷараён мегирад. Ин таҳқиқоти мушоҳидавии иктишофӣ робитаи стратегияҳои муқобила бо стресс ва кризҳои ҳуҷайраҳои досшаклро, ки ҷавонони 13–21-сола дар маркази фарогири педиатрии ҳуҷайраҳои досшакл истифода мекарданд, бо шумораи бистаришавӣ ба беморхона ва давомнокии будубош дар беморхона дар ҳашт моҳи қаблӣ баррасӣ кард; инчунин умедвории ҷавонон ба оянда арзёбӣ шуд. Дар таҳқиқот 34 ҷавон иштирок кард ва азбаски маълумоти як иштирокчӣ боэътимод дониста нашуд, 33 нафар таҳлил шуданд.
Стратегияҳои муқобила бо стресс бо шкалаҳои KIDCOPE ва Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS) арзёбӣ шуданд. Муҳаққиқон як қисми бандҳои KIDCOPE-ро бар асоси таҷрибаи клиникии худ ҳамчун муқобилаи “манфӣ/канораҷӯёна” ва қисми дигарро ҳамчун “мусбат” гурӯҳбандӣ карданд. Ин гурӯҳбандӣ тақсимоти универсалӣ ё қаблан тасдиқшудаи манфӣ–мусбати KIDCOPE нест. Бахши натиҷаҳои таҳқиқот мегӯяд, ки байни стратегияҳое, ки дар KIDCOPE мусбат ва манфӣ номгузорӣ шудаанд, аз ҷиҳати бистаришавӣ ба беморхона ва давомнокии бистарӣ фарқи аз ҷиҳати оморӣ маънодор нишон дода нашудааст.
Бо вуҷуди ин, баъзе муқоисаҳои тавсифӣ нишон доданд, ки дар ҳолатҳое, ки стресси ҳаррӯза ё стресси ҳаррӯза бо стресси кризи ҳуҷайраҳои досшакл якҷоя арзёбӣ мешуд, дар ҷавононе, ки стратегияҳои манфӣ/канораҷӯёнаро бештар гузориш мекарданд, истифодаи миёнаи беморхона ё давомнокии бистарӣ метавонад бештар бошад. Баръакс, танҳо дар заминаи кризи ҳуҷайраҳои досшакл миёнаҳои гурӯҳҳо ба самти муқобил ҳаракат карданд. Аз сабаби намунаи хурд, тағйирёбии андозаи гурӯҳҳо, номувофиқати ҷадвалу матн дар дохили манбаъ ва маҳдуд будани гузориши муфассали оморӣ, ин натиҷаҳо робитаҳои прогностикии тасдиқшуда нестанд.
Умедворӣ яке аз бозёфтҳои ғайричашмдошти таҳқиқот буд: дар ҷавобҳои TACRCS чор ҷавон гуфтанд, ки ба оянда каме умедворанд ва 29 ҷавон гуфтанд, ки хеле умедворанд. Ҳамзамон 14 нафар аз 31 посухдиҳанда изҳор карданд, ки аксар вақт худро тангшуда ё “асабҳояшон кашида” ҳис мекунанд. Муаллифон пешниҳод мекунанд, ки нигоҳубини фарогир ва бисёрсоҳа метавонад эътимод, умед ва риояи табобатро дастгирӣ кунад; аммо азбаски дар таҳқиқот гурӯҳи назоратие, ки нигоҳубини маъмулӣ мегирифт, набуд, таъсири сабабии маркази фарогир ба умедворӣ ё истифодаи беморхона нишон дода нашудааст.
Дард ва бори зиндагии ҳаррӯза дар бемории ҳуҷайраҳои досшакл
Дар бемории ҳуҷайраҳои досшакл баста шудани рагҳои хурд бо ҳуҷайраҳои сурхи хуни досшаклшуда яке аз сабабҳои асосии дард мебошад. Шиддатёбии дард метавонад ҳамчун кризи вазо-окклюзивӣ ё кризи ҳуҷайраҳои досшакл тавсиф шавад ва дар доираи васеи клиникӣ — аз ҳамлаҳои сабук то эпизодҳои вазнине, ки дар беморхона аналгезияи дохиливаридиро талаб мекунанд, дида шавад.
Таъсири беморӣ танҳо бо дарди шадид маҳдуд намешавад. Манбаъ сироятҳо, мушкилиҳои шушӣ, гурдаӣ, дилӣ, неврологӣ ва рагӣ, инчунин камхунӣ, мушкилоти устухону буғум ва таъсирҳои нейрокогнитивиро баррасӣ мекунад. Ғоиб мондан аз мактаб, кам шудани иштироки таълимӣ ва маҳдудиятҳо дар ҳаёти иҷтимоӣ ҷузъҳои дигари бори бемории музмин мебошанд.
Аз ин рӯ, саволи асосии муҳаққиқон танҳо “чанд маротиба криз шуд?” нест. Чӣ гуна ҷавон дар баробари стресс фикр мекунад, чӣ гуна рафтор мекунад, аз оила ва дастаи тандурустӣ чӣ гуна дастгирӣ мегирад ва то чӣ андоза бовар дорад, ки бар ояндаи худ назорат дорад, низ ҷузъи таҷрибаи беморӣ мебошад.
Стратегияи Муқобила бо Стресс Чист?
Стратегияи муқобила бо стресс шакли ҷавоби маърифатӣ, рафторӣ ё эҳсосист, ки шахс онро огоҳона барои коҳиш додани таъсири стрессори дохилӣ ё берунӣ истифода мебарад; дар ин таҳқиқот стратегияҳое, ки барои стрессҳои ҳаррӯзаи наврасӣ ва барои стресси вобаста ба кризи ҳуҷайраҳои досшакл истифода мешуданд, дар заминаҳои ҷудогона арзёбӣ шуданд.
Дар манбаъ муқобила бо стресс ҳамчун раванди динамикӣ баррасӣ мешавад, ки метавонад аз сарчашмаҳои гуногун, аз ҷумла малакаҳои иҷтимоӣ, дастгирии иҷтимоӣ, қобилияти ҳалли мушкилот, сатҳи саломатӣ ва нерӯ, захираҳои шахсӣ ва оилавӣ, эътиқодҳои динӣ ва андешаҳои мусбат таъсир гирад.
Яке аз нуктаҳои муҳими назарияҳои муосири муқобила бо стресс ин аст, ки як стратегия наметавонад дар ҳама ҳолатҳо “хуб” ё “бад” бошад. Дар ҳолате, ки назорат бар мушкил баланд аст, фаъолона ҷустуҷӯ кардани ҳал метавонад судманд бошад, дар ҳоле ки дар стрессоре, ки шахс онро назорат карда наметавонад, муваққатан дур шудан ё танзими эҳсосот метавонад вазифаи дигар дошта бошад. Маълумоти худи таҳқиқот низ нишон медиҳад, ки тақсимоти содаи “стратегияи мусбат ҳамеша хуб, стратегияи манфӣ ҳамеша бад” метавонад нокифоя бошад.
KIDCOPE чӣ гуна истифода шуд?
KIDCOPE абзорест, ки барои арзёбии кӯтоҳи рафторҳои муқобила бо стресс дар кӯдакон ва наврасон таҳия шудааст. Дар ин таҳқиқот басомади истифода ва судмандии даркшудаи 11 банди KIDCOPE аз 0 то 3 холгузорӣ шуд.
Муҳаққиқон бар асоси таҷрибаи клиникии худ бо гурӯҳи беморони SCD бандҳои 1, 5, 7a, 8 ва 10-и KIDCOPE-ро “манфӣ/канораҷӯёна”, ва бандҳои 3, 6, 7b ва 9-ро “мусбат” муайян карданд. Ба бандҳои 2 ва 4 тамғаи мусбат ё манфӣ дода нашуд.
Бояд дар хотир дошт, ки ин гурӯҳбандӣ яке аз маҳдудиятҳои муҳимтарини методологии таҳқиқот аст. KIDCOPE худ аз худ барои ҳамаи популятсияҳо сохтори собити омилҳои мусбат-манфӣ пешниҳод намекунад. Муаллифон дар бахши баъдии маҳдудиятҳо низ иқрор мешаванд, ки ин гурӯҳбандӣ шартӣ буд ва холҳои самаранокии даркшудаи бандҳо дар таҳлил ба назар гирифта нашудаанд.
Чаро TACRCS илова шуд?
Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS) шкалаи яксаҳифаинаест, ки нисбат ба KIDCOPE рафторҳои умумитари вобаста ба стресси ҳаррӯзаро арзёбӣ мекунад. Дар ин таҳқиқот TACRCS барои арзёбии на танҳо рафторҳои муқобила бо стресс, балки ҳисси умедворӣ ба оянда низ истифода шуд.
Умед дар оғоз яке аз натиҷаҳои асосии таҳқиқот набуд. Он ки ҳамаи посухдиҳандагон ба оянда ҳадди ақал миқдоре умед изҳор карданд, барои муҳаққиқон мушоҳидаи ғайричашмдошт буд ва пас аз он баҳси адабиёти мақола ба мавзӯъҳои умед, худсамаранокӣ ва нигоҳубини фарогири педиатрӣ васеъ шуд.
Се ҳадафи ибтидоии таҳқиқот
- Баррасӣ кардани он ки оё ҷавононе, ки малакаҳои заифтари муқобила бо стрессро истифода мебаранд, аз сабаби кризи ҳуҷайраҳои досшакл бештар ё дарозтар ба беморхона бистарӣ мешаванд.
- Тавсиф кардани он ки ҷавонон ҳангоми кризи ҳуҷайраҳои досшакл кадом стратегияҳои муқобила бо стрессро истифода карда метавонанд.
- Фароҳам овардани таҷрибаи корӣ барои донишҷӯёни тиб бо дастаҳое, ки дар заминаи равонпизишкии кӯдакон ба ин гурӯҳи беморон нигоҳубин мерасонанд.
Оё Муқобилаи Манфӣ ё Канораҷӯёна бо Бистаришавии Бештар ба Беморхона Робита Дошт?
Маълумоти тавсифии таҳқиқот дар баъзе шароитҳо намунаеро ба самти робитаи муқобилаи бештар манфӣ/канораҷӯёна бо истифодаи бештари беморхона нишон медиҳад; аммо бахши натиҷаҳо мегӯяд, ки байни гурӯҳҳо фарқи маънодор нишон дода нашудааст, миёнаҳо танҳо дар заминаи кризи ҳуҷайраҳои досшакл ба самти муқобили интизорӣ ҳаракат карданд ва муаллифон дар ниҳоят қабул карданд, ки робита ишоракунанда, вале тасдиқнашуда аст.
Бозёфтҳо дар заминаи стресси ҳаррӯза
Барои стресси ҳаррӯза 13 ҷавоне, ки холи манфӣ/канораҷӯёнаи KIDCOPE-и онҳо 7 ё бештар буд, бо гурӯҳи муқоисавии дорои холи пасттар арзёбӣ шуданд. Барои шумораи бистаришавӣ ба беморхона дар гурӯҳи манфӣ миёнаи 1,31 ва дар гурӯҳи муқоисавӣ 0,53 гузориш шуд.
Барои давомнокии будубош дар беморхона дар манбаъ номувофиқати ҷадвалу матн вуҷуд дорад. Ҷадвали 2 дар гурӯҳи манфӣ миёнаи 5,15 рӯз ва дар гурӯҳи муқоисавӣ 1,83 рӯзро гузориш мекунад. Баръакс, матни бевосита болои ҳамон ҷадвал миёнаи гурӯҳи муқоисавиро 2,41 рӯз медиҳад. Медианаҳо низ байни ҷадвал ва матни тавзеҳӣ ба таври баръакс гузориш шудаанд. Аз ин рӯ, Verianla ин фарқро бо эҷоди як арзиши нави “дуруст” бартараф намекунад.
| Натиҷа | Гурӯҳи манфӣ | Гурӯҳи дигар | Ҳадди тафсир |
|---|---|---|---|
| Шумораи беморон — таҳлили бистаришавӣ | 13 | 18 | Ҳамагӣ N=31 |
| Шумораи бистаришавӣ, миёна | 1,31 | 0,53 | Фарқи маънодор гузориш нашудааст. |
| Шумораи бистаришавӣ, медиана | 2,00 | 0,00 | Арзиши манбаъ аз Ҷадвали 2. |
| Шумораи беморон — таҳлили LOS | 13 | 18 | Сарлавҳаи ҷадвал ҳамагӣ N=30 медиҳад; ҷамъбасти зергурӯҳҳо 31 аст ва ин номувофиқати иловагии гузориш мебошад. |
| LOS, миёна; рӯз | 5,15 | 1,83 | Матни тавзеҳӣ барои гурӯҳи дигар 2,41 менависад. |
| LOS, медиана; рӯз | 0,00 | 1,00 | Тартиби медианаҳо дар матни тавзеҳӣ бо ин мувофиқат намекунад. |
Чаро натиҷа ҳангоми кризи ҳуҷайраҳои досшакл фарқ мекард?
Муҳаққиқон инчунин танҳо кризи ҳуҷайраҳои досшаклро ҳамчун стрессор баррасӣ карданд. Дар гурӯҳе, ки холи манфии KIDCOPE 7 ё бештар буд, шумораи миёнаи бистаришавӣ ба беморхона 0,59 ва дар гурӯҳи муқоисавӣ 1,11 буд. LOS-и миёна дар гурӯҳи манфӣ 2,70 ва дар гурӯҳи дигар мувофиқи Ҷадвали 3 3,16 рӯз буд.
Ин арзишҳои миёна ба самти муқобили фарзияи ибтидоии муҳаққиқон ишора мекунанд: дар гурӯҳе, ки холи манфӣ/канораҷӯёна баландтар аст, истифодаи миёнаи хадамоти тиббӣ камтар менамояд. Баръакс, медианаи бистаришавӣ ва LOS дар гурӯҳи манфӣ 1 ва дар гурӯҳи дигар 0 дода шудааст.
Он ки миёнаҳо ва медианаҳо самтҳои гуногунро нишон медиҳанд, метавонад ишора кунад, ки дар намунаи хурд ва тақсимоти каҷ чанд бемори дорои арзишҳои баланд ба миёна таъсири ҷиддӣ расондаанд. Азбаски манбаъ тақсимоти инфиродиро намедиҳад, муайян кардан мумкин нест, ки кадом беморон ин фарқро ба вуҷуд овардаанд.
| Натиҷа | Гурӯҳи манфӣ | Гурӯҳи дигар |
|---|---|---|
| Таҳлили бистаришавӣ, n | 17 | 13 |
| Шумораи бистаришавӣ, миёна | 0,59 | 1,11 |
| Шумораи бистаришавӣ, медиана | 1,00 | 0,00 |
| Таҳлили LOS, n | 16 | 13 |
| LOS, миёна; рӯз | 2,70 | 3,16 |
| LOS, медиана; рӯз | 1,00 | 0,00 |
Матни тавзеҳӣ арзиши миёнаи LOS-и гурӯҳи дигарро 3,14 рӯз менависад, дар ҳоле ки Ҷадвали 3 3,16 рӯз медиҳад. Ин фарқи хурди рақамӣ ҳамон тавре ки дар манбаъ аст, нигоҳ дошта мешавад.
Вақте стресси ҳаррӯза ва стресси криз якҷоя арзёбӣ шуданд
Ҷадвали 4 холҳои манфии муқобила бо стрессро барои стресси ҳаррӯза ва стресси кризи ҳуҷайраҳои досшакл якҷоя кард. 10 ҷавоне, ки холи манфии онҳо 14 ё бештар буд, бо гурӯҳи дорои холи пасттар муқоиса шуданд.
Дар ин таҳлили якҷояшуда шумораи миёнаи бистаришавӣ дар гурӯҳи манфӣ 1,20 ва дар гурӯҳи дигар 0,95; шумораи миёнаи рӯзҳои беморхона 4,30 ва 2,16 гузориш шуд. Медианаҳо низ дар гурӯҳи манфӣ баландтар буданд. Аммо азбаски ҷадвал барои ин фарқҳо фосилаи эътимод ё санҷиши маънодориро намедиҳад, ин арзишҳоро ҳамчун таъсири гурӯҳии тасдиқшуда тафсир кардан мумкин нест.
Оё умед ва таниш метавонанд ҳамзамон вуҷуд дошта бошанд?
Бале. Ин таҳқиқот нишон медиҳад, ки умедворӣ ва таниши равонӣ ҳолатҳои якдигарро истиснокунанда нестанд. Ҳамаи посухдиҳандагони TACRCS ҳадди ақал сатҳи муайяни умед ба ояндаро гузориш карданд, дар ҳоле ки 14 нафар аз 31 нафар гуфтанд, ки аксар вақт худро тангшуда ё “асабҳояшон кашида” ҳис мекунанд.
Чор иштирокчӣ гуфтанд, ки ба оянда “каме умедвор” ҳастанд ва 29 иштирокчӣ “хеле умедвор” мебошанд. Ҳамзамон 12 нафар гуфтанд, ки баъзан худро тангшуда ҳис мекунанд, панҷ нафар бошад, гуфтанд, ки тақрибан ҳеҷ гоҳ ё ҳеҷ гоҳ танг намешаванд.
Дар байни рафторҳое, ки барои истироҳат гузориш шуданд, гӯш кардани мусиқӣ, тамошои телевизион, бозӣ кардан, роҳ рафтан, дароз кашидан ё бо касе суҳбат кардан буданд. Ин тақсимот нишон медиҳад, ки репертуари муқобила бо стресс байни одамон ба таври васеъ фарқ мекунад.
Оё Ин Таҳқиқот Исбот Мекунад, ки Нигоҳубини Фарогир Умед Эҷод Мекунад?
Не. Он ки ҳамаи ҷавонони дар маркази фарогир назоратшаванда ба оянда умед изҳор карданд, мушоҳидаи ҷолиб аст, аммо аз сабаби набудани гурӯҳи назоратии нигоҳубини маъмулӣ, чен шудани умедворӣ танҳо бо як савол ва тарҳи мушоҳидавии таҳқиқот, хулосаи сабабӣ дар бораи он ки нигоҳубини фарогир сатҳи умедро зиёд мекунад, баровардан мумкин нест.
Модели нигоҳубини фарогире, ки муаллифон пешниҳод мекунанд
Шакли 1-и таҳқиқот модели эмпирикии сабабият нест, балки интизории консептуалии муаллифонро нишон медиҳад, ки чӣ гуна нигоҳубини фарогири тахассусӣ метавонад ба натиҷаҳои мусбат табдил ёбад.
- Нигоҳубини фарогири тахассусӣ: ҳамкории гематология, нигоҳубини равонӣ-иҷтимоӣ, ҳамширагӣ ва дигар ихтисосҳо.
- Муайян кардани мушкилоти бемор ва оила: дард, изтироб, мушкилоти маърифатӣ, депрессия, хастагӣ, ғоиб мондан аз мактаб/кор, молия, нақлиёт ва мушкилоти иҷтимоӣ.
- Нақшаи инфиродии нигоҳубин: баррасии ниёзҳои тиббӣ ва равонӣ-иҷтимоӣ дар як нақша.
- Дастрасӣ ба хизмат ва иттилоот: дастрасии зудтар ба мутахассисон, иттилои нав, омӯзиш, дарки нақшаи табобат ва пайвастагии нигоҳубин.
- Эътимод ва умед: ташаккули эътимоди бемор ва оила ба даста ва нақшаи табобат.
- Натиҷаҳои минбаъдаи интизоршаванда: риояи беҳтари табобат, пешгӯии беҳтар, сифати зиндагӣ ва натиҷаҳои саломатӣ.
Калимаи “интизоршаванда” дар ин ҷо муҳим аст. Таҳқиқот зинаҳои мобайнии ин занҷирро бо шкалаҳои ҷудогона чен накардааст, таҳлили миёнаравӣ анҷом надодааст ва таъсири маркази фарогирро нисбат ба нигоҳубини маъмулӣ ба таври тасодуфисозишуда ё назоратшуда муқоиса накардааст.
Фарқи манбаъӣ байни маркази фарогир ва нигоҳубини маъмулӣ
Ҷадвали 5-и манбаъ таъкид мекунад, ки дар нигоҳубини маъмулии клиникаи махсусгардонидашуда одатан гематолог/онколог, ҳамшираи нигоҳубини умумӣ ва технологи тиббӣ мавҷуданд, дар ҳоле ки дар маркази фарогири SCD ҳайати васеътари бисёрсоҳа метавонад бошад.
| Ҷузъи нигоҳубин | Захираҳои зикршуда дар маркази фарогир |
|---|---|
| Ихтисоси тиббӣ | Гематолог/онколог, мутахассиси таҷрибаи пешрафта, табиби кӯмаки аввалия |
| Ҳамширагӣ | Ҳамшираи бақайдгирифташудаи тахассусӣ |
| Нигоҳубини равонӣ-иҷтимоӣ | Корманди иҷтимоии гематология/онкология, равоншиноси клиникӣ, равонпизишки кӯдакон |
| Барқарорсозӣ | Эрготерапевт ва физиотерапевт |
| Дастгирии дард ва рушд | Тибби дард ва мутахассиси Child Life |
| Дастгирии техникӣ | Технологи тиббии педиатрӣ |
Ин ҷадвал чаҳорчӯбаи манбаъӣ барои шарҳи сохтори кадрии муассисаҳо мебошад; таҳқиқоти мавҷуда санҷида нашудааст, ки кадоме аз ин ҷузъҳои ҳайат ба умед, бистаришавӣ ё сифати зиндагӣ чӣ қадар таъсири мустақил дорад.
Он чизҳое, ки таҳқиқот дастгирӣ мекунад
- Ҳамаи ҷавонони иштирокчии таҳқиқот ҳадди ақал сатҳи муайяни умед ба ояндаро гузориш карданд.
- Қисми назарраси иштирокчиён ҳамзамон таниши равонии қобили таваҷҷуҳро гузориш карданд.
- Рафторҳои муқобила бо стресс вобаста ба замина фарқ мекунанд.
- Барои стресси ҳаррӯза, дар гурӯҳи дорои холи баланди манфӣ/канораҷӯёна баъзе арзишҳои миёнаи истифодаи беморхона баландтар ба назар мерасиданд.
- Вақте танҳо стресси кризи ҳуҷайраҳои досшакл арзёбӣ шуд, баъзе миёнаҳо ба самти муқобили фарзияи ибтидоӣ ҳаракат карданд.
- Гурӯҳбандии содаи мусбат-манфии муқобила бо стресс дар ин намунаи хурд натиҷаи клиникии пайдарпай ба вуҷуд наовард.
- Марказҳои нигоҳубини фарогир метавонанд хизматрасониҳои тиббӣ, равонӣ, иҷтимоӣ ва барқарорсозиро дар як модели нигоҳубин муттаҳид кунанд.
Он чизҳое, ки таҳқиқот дастгирӣ намекунад
- Нишон дода нашудааст, ки муқобилаи манфӣ/канораҷӯёна сабаби кризи ҳуҷайраҳои досшакл ё бистаришавӣ ба беморхона мешавад.
- Нишон дода нашудааст, ки муқобилаи мусбат бистаришавӣ ба беморхонаро ҳатман кам мекунад.
- Тасдиқ нашудааст, ки гурӯҳбандии мусбат-манфии бандҳои KIDCOPE, ки дар ин таҳқиқот истифода шудааст, ба ҳамаи ҷавонони дорои SCD татбиқшаванда аст.
- Исбот нашудааст, ки нигоҳубини маркази фарогир сабаби умедворӣ мебошад.
- Ба таври мустақим санҷида нашудааст, ки умедворӣ бистаришавӣ ё LOS-ро кам мекунад.
- Умед бо шкалаи тасдиқшудаи бисёрбанди умед чен нашудааст.
- Натиҷаҳоро бевосита ба ҷавонони кишварҳо, фарҳангҳо ё клиникаҳои стандартии гематологии дигар умумӣ кардан мумкин нест.
- Таҳқиқот самаранокии хароҷотӣ ё бартарии клиникии нигоҳубини фарогирро нисбат ба нигоҳубини маъмулӣ санҷида нашудааст.
Усул ва Натиҷаҳои Таҳқиқот
Тарҳи таҳқиқот
Ин таҳқиқот як таҳқиқоти мушоҳидавии иктишофӣ ва пилотӣ мебошад, ки дар маркази минтақавии фарогири педиатрии ҳуҷайраҳои досшакл, вобаста ба донишгоҳ дар Ню-Ҷерсӣ, гузаронида шудааст.
Иштирокчиён ҳангоми ворид шудан ба таҳқиқот пурсишномаҳои KIDCOPE ва TACRCS-ро пур карданд. Муҳаққиқон аз сабтҳои тиббӣ баррасӣ карданд, ки ҳамин ҷавонон дар ҳашт моҳи пеш аз ворид шудан ба таҳқиқот аз сабаби кризи ҳуҷайраҳои досшакл чанд маротиба ба беморхона бистарӣ шуда ва дар маҷмӯъ чанд рӯз дар беморхона мондаанд.
Аз ин рӯ, вақти ченкунии равонӣ-иҷтимоӣ ва вақти мушоҳидаи истифодаи хадамоти тиббӣ яксон нест: шкалаҳои муқобила бо стресс ҷавобҳои ҷории вақти ворид шудан ба таҳқиқотро инъикос мекунанд, дар ҳоле ки истифодаи беморхона давраи ҳашт моҳи қаблиро ифода мекунад. Тарҳ нишон намедиҳад, ки тарзи муқобила бо стресс истифодаи хадамоти тиббиро дар оянда ба таври перспективӣ пешгӯӣ мекунад.
Меъёрҳои дохилкунӣ ва хориҷкунӣ
Меъёрҳои дохилкунӣ синни 13–21 сола, гирифтани нигоҳубини SCD аз марказ ва розӣ шудан ба иштирок дар таҳқиқот буданд. Нотавонӣ ба додани розигии огоҳона ё assent аз сабаби нуқсони маърифатӣ ё зеҳнӣ меъёри хориҷкунӣ буд.
Диапазони синнусол бо назардошти тавсияҳои кормандони клиникӣ ва таҳқиқоти қаблӣ, ки нишон додаанд кризҳои ҳуҷайраҳои досшакл метавонанд бо зиёд шудани синну сол вазнинтар шаванд, интихоб шуд.
Намуна
Ҳамагӣ 34 ҷавон ба таҳқиқот дохил шуданд: 24 мард ва 10 зан. Маълумоти як иштирокчии мард боэътимод дониста нашуд ва аз таҳлил хориҷ шуд; намунаи асосии таҳлил 33 нафарро ташкил дод. Синни миёна ва медиана 16 сол гузориш шуд.
| Хусусият | Арзиши манбаъ |
|---|---|
| Шумораи шахсони воридшуда ба таҳқиқот | 34 |
| Мардон дар оғоз | 24 |
| Занон дар оғоз | 10 |
| Маълумоти дохилнашуда ба таҳлил | 1 иштирокчии мард |
| Намунаи асосии таҳлил | 33 |
| Синни миёна | 16 сол |
| Синни медиана | 16 сол |
| Ҳамагӣ бистаришавиҳои гузоришшуда | 28 |
| Ҳамагӣ рӯзҳои беморхона | 108 |
Дар Ҷадвали 1-и манбаъ арзиши “Number” барои мардон ҳамчун 3,0 чоп шудааст. Ин арзиш бо матни натиҷаҳо, ки мегӯяд аз 24 иштирокчии мард як нафар хориҷ шудааст, ва бо N=33-и умумӣ мувофиқат намекунад. Verianla ин ҳуҷайраро бо тахмин ислоҳ накардааст ва маълумоти боэътимоди намунагиро аз матни ривоятӣ интиқол додааст.
Чаро давраи истифодаи беморхона ҳашт моҳ буд?
Муҳаққиқон ҳашт моҳи пеш аз ворид шудан ба таҳқиқотро ҳамчун давраи намоянда барои бистаришавӣ ва LOS қабул карданд. Манбаъ барои равзанаи ҳаштмоҳа таҳлили ҷудогонаи ҳассосият ё муқоиса бо равзанаҳои дигари вақтро пешниҳод намекунад.
Давраи қабули иштирокчиён ба таҳқиқот бо се моҳ маҳдуд карда шуд; сабаби ин ҳамчун вақте шарҳ дода шудааст, ки донишҷӯи тибби иштирокчии ҷамъоварии маълумот метавонист барои лоиҳа ҷудо кунад.
Усули оморӣ чӣ гуна гузориш шуд?
Манбаъ мегӯяд, ки барои натиҷаҳое мисли шумораи бистаришавӣ ва LOS “non-parametric correlations” ҳисоб шудаанд. Ҳамин банди усул ҳамчунин нармафзори JMP 10, Student t-test ва тақсимоти хи-квадрат барои KIDCOPE-ро зикр мекунад.
Бо вуҷуди ин, мақола дар ҷадвалҳои натиҷаҳо коэффисиентҳои коррелятсия, фосилаҳои эътимод ё p-арзишҳои муфассалро барои муқоисаҳои асосии гурӯҳӣ пешниҳод намекунад. Ҳамчунин муайян нашудааст, ки ибораи “non-parametric correlations” ба кадом коэффисиенти коррелятсия ишора мекунад. Ин ҳолат бозтавлиди мустақили таҳлили омориро маҳдуд мекунад.
Натиҷаи Омории Ин Таҳқиқот Чӣ Гуна Бояд Тафсир Шавад?
Натиҷаҳои ин таҳқиқот бояд на ҳамчун санҷиши тасдиқкунандаи гипотеза ё модели клиникии хатар, балки ҳамчун мушоҳидаҳои иктишофие тафсир шаванд, ки дар намунаи хурд ва гетерогенӣ барои таҳқиқоти калонтар робитаҳои эҳтимолиро ба миён меоранд; манбаъ ҳам нокифоя будани қувваи намуна ва ҳам номуайянии гурӯҳбандии муқобила бо стрессро ошкоро эътироф мекунад.
Фарқи асосӣ байни хулоса ва бахши натиҷаҳо
Хулосаи мақола мегӯяд, ки ҷавобҳои манфӣ/канораҷӯёна ба стресси ҳаррӯза бо LOS-и дарозтар коррелятсияи мусбат нишон додаанд. Баръакс, бахши муфассали натиҷаҳо мегӯяд, ки байни гурӯҳҳои мусбат ва манфии KIDCOPE дар бистаришавӣ ва LOS фарқи маънодор ёфт нашудааст.
Бахшҳои баҳс ва хулоса эҳтиёткортаранд: гуфта мешавад, ки маълумот “ишора мекунад, вале тасдиқ намекунад”, ки муқобилаи манфӣ/канораҷӯёна метавонад бо истифодаи бештари беморхона алоқаманд бошад. Тафсири асосии илмии Verianla бар асоси ҳамин ҷумлаи эҳтиёткоронаи хулоса сохта шудааст.
Номувофиқати рақамӣ дар дохили манбаъ
| Мавзӯъ | Гузориши аввал | Гузориши дуюм | Равиши Verianla |
|---|---|---|---|
| Шумораи мардон дар Ҷадвали 1 | Матни натиҷа: 24 мард ба таҳқиқот ворид шуданд; як мард хориҷ шуд. | Ҳуҷайраи “Number” дар Ҷадвали 1: 3,0 | Ҳуҷайра бо тахмин ислоҳ нашуд. |
| Стресси ҳаррӯза, миёнаи LOS-и гурӯҳи дигар | Матн: 2,41 рӯз | Ҷадвали 2: 1,83 рӯз | Ҳар ду арзиш ҳамчун номувофиқати дохили манбаъ зикр шуданд. |
| Медианаи LOS барои стресси ҳаррӯза | Матн: манфӣ 1,0; дигар 0 | Ҷадвали 2: манфӣ 0; дигар 1,0 | Бо интихоби як арзиш ислоҳи хомӯшона анҷом дода нашуд. |
| Стресси криз, миёнаи LOS-и гурӯҳи дигар | Матн: 3,14 рӯз | Ҷадвали 3: 3,16 рӯз | Арзиши ҷадвал ҳангоми бозоварии ҷадвал нигоҳ дошта шуд; фарқ қайд гардид. |
| “N=268” дар хулоса | Намунаи таҳқиқот 34/33 нафар | Ҷумлаи натиҷаи хулоса: “N = 268” | Азбаски маънояш шарҳ дода нашудааст, ҳамчун маълумоти илмӣ истифода нашуд. |
Маҳдудияти ченкунии умед
Таҳқиқот умедро бо Children's Hope Scale-и тасдиқшуда ё абзори шабеҳи психометрии бисёрбандӣ чен накардааст. Сатҳи умед ба оянда тавассути як банди ягона дар дохили TACRCS арзёбӣ шуд.
Аз ин рӯ, “умедвор будани ҳамаи беморон” як мушоҳидаи муҳими намунавӣ аст; аммо дар бораи сохторҳои ҷудогонаи равонӣ, ба монанди қобилияти ҳадафгузорӣ, тавлиди роҳҳои алтернативӣ, агентӣ, хушбинии дарозмуддат ё депрессияи клиникӣ натиҷаи муфассал намедиҳад.
Маҳдудияти гурӯҳбандии KIDCOPE
Дар таҳқиқот муайян кардани он ки кадом гурӯҳи бандҳои KIDCOPE манфӣ, мусбат ё бетараф ҳисоб шавад, бар асоси таҷрибаи муҳаққиқон дар ҳамин популятсияи махсуси SCD анҷом дода шуд. Муаллифон ошкоро эътироф мекунанд, ки ин интихоб шартӣ буд ва холҳои самаранокии даркшудаи бандҳои KIDCOPE дар таҳлил истифода нашуданд.
Аз ин рӯ, “холи муқобилаи манфӣ” биомаркер ё холи мустақили хатар нест, ки эътибораш барои ҳамаи наврасон ё ҳамаи бемориҳои музмин тасдиқ шуда бошад.
Маҳдудиятҳои асосӣ
- Намунаи асосии таҳлил танҳо 33 нафар буд.
- Иштирокчиён бо усули convenience sample аз як маркази минтақавии амрикоӣ гирифта шуданд.
- Ченкуниҳои муқобила бо стресс ва умед ба худгузориш асос ёфтанд.
- Майл ба додани ҷавобҳои аз ҷиҳати иҷтимоӣ мақбул метавонад ба натиҷаҳо таъсир расонад.
- Сатҳи воқеии риояи табобат бо ченакҳои кофии объективӣ арзёбӣ нашуд.
- Тағйирёбандаҳои объективии клиникӣ, аз ҷумла гемоглобин F, сатҳи гидроксиуреа, синдроми шадиди қафаси сина, муроҷиатҳо ба ёрии таъҷилӣ ва рӯзҳои дарднок ба модел дохил нашуданд.
- Хусусиятҳои психометрии TACRCS дар ин замина нишон дода нашуданд.
- Умед танҳо бо як банд чен шуд.
- Омили манфии KIDCOPE бо меъёрҳои худи дастаи таҳқиқот сохта шуд.
- Таъсирҳои вобаста ба ҳолат, мисли вазъи аломатҳо дар вақти гузаронидани шкалаҳо ва фасл, ба назар гирифта нашуданд.
- Ҷавонони дорои дарди музмин ва бе дарди музмин ҷудогона таҳлил нашуданд.
- Намуна барои таҳлилҳои пешрафтаи бисёртағйирёбанда нокифоя буд.
- Азбаски гурӯҳи муқоисавии нигоҳубини маъмулӣ вуҷуд надошт, таъсири мустақили маркази фарогир чен карда нашуд.
Ҷиҳатҳои қавӣ
Яке аз ҷиҳатҳои муҳими таҳқиқот ин аст, ки он кӯшиш кард шкалаҳои равонӣ-иҷтимоиро на танҳо бо натиҷаи дигари худгузориш, балки бо ченакҳои нисбатан объективии истифодаи хадамоти тиббӣ, аз ҷумла шумораи бистаришавӣ ва рӯзҳои бистарӣ, ки аз сабтҳои тиббӣ гирифта шудаанд, пайванд диҳад.
Саҳми дуюми муҳим нишон додани вобастагии муқобила бо стресс аз замина дар бемории ҳуҷайраҳои досшакл аст. Стресси ҳаррӯза, стресси кризи шадид ва омезиши ин ду соҳаи стресс як намунаи маълумотро ба вуҷуд наоварданд. Ин ҳолат андешаро дастгирӣ мекунад, ки муқобила бо стресс бояд на бо категорияҳои собити “хуб-бад”, балки ҳамроҳ бо вазъият арзёбӣ шавад.
Саҳми сеюм таъкид кардани он аст, ки дар идоракунии бемории музмин нигоҳубини тиббиро аз дастгирии равонӣ-иҷтимоӣ ҷудо арзёбӣ кардан мумкин нест. Бо вуҷуди ин, ин модели нигоҳубини фарогир натиҷаи мустақими муқоисавии самаранокии таҳқиқоти мавҷуда нест, балки тафсири клиникие мебошад, ки аз бозёфтҳои таҳқиқот ва адабиёт таҳия шудааст.
Таҳқиқоти оянда бояд чиро ҳал кунанд?
Маълумоти муаллифон нишон медиҳад, ки стратегияҳои муқобила бо стресс бояд дар намунаҳои калонтар ва фарогирандаи марказҳои гуногун ба таври стандартӣ арзёбӣ шаванд. Таҳқиқоти оянда бояд рафторҳои мусбат, манфӣ ва вобаста ба заминаи муқобила бо стрессро бо моделҳои психометрии пешакӣ муайяншуда гурӯҳбандӣ кунанд; ҳамзамон бо истифодаи беморхона бори дард, истифодаи ёрии таъҷилӣ, риояи гидроксиуреа ва нишондиҳандаҳои биологии бемориро арзёбӣ намоянд.
Барои умед ба ҷои арзёбии якбандӣ метавон шкалаҳои тасдиқшудаи умеди кӯдакон ё калонсолонро истифода бурд. Барои арзёбии таъсири маркази фарогир бояд байни моделҳои гуногуни нигоҳубин муқоиса гузаронда шавад ё тағйири умед, худсамаранокӣ ва риояи табобат дар тӯли вақт пайгирӣ гардад.
Ёддошт оид ба Манбаъ ва Усул
Таҳқиқоти аслӣ: Coping Skills, Hospitalizations, and Hopefulness in Youths with Sickle Cell Disease Treated in a Regional Outpatient Comprehensive Pediatric Center
Муаллифон: Theodore A. Petti; Paulette Forbes; Richard Drachtman.
Муаллифи масъул: Theodore A. Petti.
Муассисаҳо:
- Department of Psychiatry, Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, New Brunswick, New Jersey, USA.
- Bristol Myers-Squibb Children’s Hospital, Rutgers Cancer Institute of New Jersey, New Brunswick, New Jersey, USA.
Маҷалла: Children.
Ношир: MDPI.
Маълумоти нашр: 2026; Ҷилди 13; Мақола 637.
DOI: 10.3390/children13050637
Пайванди расмии DOI: https://doi.org/10.3390/children13050637
Санаҳо: Пешниҳод 12 Март 2026; бознигарӣ 24 Апрел 2026; қабул 29 Апрел 2026; нашр 2 Май 2026.
Навъи манбаъ: Таҳқиқоти мушоҳидавии иктишофӣ, пилотӣ ва якмарказӣ; шкалаҳои равонӣ-иҷтимоии худгузоришро бо баррасии сабтҳои тиббии ҳашт моҳи қаблӣ якҷо мекунад.
Намуна: 34 ҷавони 13–21-сола ба таҳқиқот дохил шуданд; азбаски маълумоти як иштирокчӣ боэътимод дониста нашуд, 33 нафар таҳлил гардиданд.
Абзорҳои асосии ченкунӣ: KIDCOPE ва Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS).
Ченакҳои истифодаи хадамоти тиббӣ: Шумораи бистаришавӣ ба беморхона ва давомнокии будубош дар беморхона аз сабаби кризи ҳуҷайраҳои досшакл дар ҳашт моҳи пеш аз ворид шудан ба таҳқиқот.
Нармафзори оморӣ: JMP 10, SAS Institute.
Маҳдудияти гузориши оморӣ: Гарчанде манбаъ “non-parametric correlations”, Student t-test ва равиши хи-квадратро зикр мекунад, коэффисиентҳои муфассали коррелятсия, фосилаҳои эътимод ва p-арзишҳоро барои муқоисаҳои асосӣ пурра пешниҳод намекунад.
Этика: Таҳқиқот мувофиқи Эъломияи Ҳелсинки гузаронида шуда, аз ҷониби Rutgers Institutional Review Board бо Protocol #0220090133 санаи 1 Феврал 2023 тасдиқ шудааст.
Розигии огоҳона: Аз иштирокчиён ва барои иштирокчиёни ноболиғ аз волидони онҳо розигии огоҳона гирифта шуд.
Маблағгузорӣ: American Academy of Child and Adolescent Psychiatry Dr. Yohannes-ро ҳангоми донишҷӯи тиб буданаш барои ҷамъоварии маълумот, таҳлилҳои ибтидоӣ ва иштирок дар муаррифии постерӣ дар нишасти солона дастгирӣ кардааст.
Дастрасии маълумот: Зикр шудааст, ки маълумоти ҷамъбастшударо метавон аз муаллифи масъул Theodore A. Petti дархост кард.
Бархӯрди манфиатҳо: Муаллифон бархӯрди манфиатҳоро гузориш накардаанд.
Саҳми муаллифон: Theodore A. Petti ва Paulette Forbes таҳқиқотро консептуалӣ карда ва тарҳрезӣ намудаанд; тарҳи аввалияро омода, баррасӣ ва бознигарӣ кардаанд. Richard Drachtman дар ҷамъоварии маълумот кӯмак карда ва мақоларо баррасӣ кардааст.
Литсензия: Литсензияи дастрасии кушоди Creative Commons Attribution (CC BY). Азбаски дар тавзеҳи намоёни литсензия дар PDF-и манбаъ рақами версия алоҳида зикр нашудааст, рақами версия фарз карда нашуд.
Маҳдудияти асосии илмӣ: Аз сабаби намунаи хурд ва якмарказӣ, гурӯҳбандии investigator-defined KIDCOPE, ченкунии якбандии умед ва набудани гурӯҳи назоратӣ, таҳқиқот хулосаи сабабӣ ё модели тасдиқшудаи клиникии хатар пешниҳод намекунад.
Ёддошти гузориш дар дохили манбаъ: Шумораи иштирокчиёни мард дар Ҷадвали 1, арзишҳои LOS-и стресси ҳаррӯза дар Ҷадвали 2, арзиши LOS дар Ҷадвали 3 ва ибораи шарҳнадодаи “N=268” дар охири хулоса дар дохили манбаъ номувофиқатӣ доранд. Ин нуқтаҳо аз ҷониби Verianla бо тахмин ислоҳ нашудаанд.
Шарҳ гузоред
Нишонии почтаи электронии шумо нашр намешавад. Майдонҳои ҳатмӣ бо * нишон дода шудаанд