Орок сымал клетка оорусу (Sickle Cell Disease, SCD) — анормалдуу формадагы эритроциттер майда кан тамырларындагы кан агымын бузушу мүмкүн болгон, ооруткан вазо-окклюзиялык криздер жана көптөгөн органдардын татаалдашуулары менен коштолгон тукум куума гематологиялык оору. Бул изилдөөчү мүнөздөгү байкоочу изилдөө комплекстүү педиатриялык орок сымал клетка борборунда көзөмөлдөнгөн 13–21 жаштагы өспүрүмдөр менен жаштардын стресс жана орок сымал клетка криздерине каршы колдонгон күрөшүү стратегияларынын мурунку сегиз айдагы ооруканага жаткырылуу саны жана ооруканада болуу узактыгы менен байланышын изилдеди; ошондой эле алардын келечекке болгон үмүтүн баалады. Изилдөөгө 34 жаш адам катышып, бир катышуучунун маалыматтары ишенимдүү деп табылбагандыктан 33 адам талдоого алынды.

Күрөшүү стратегиялары KIDCOPE жана Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS) шкалалары менен бааланды. Изилдөөчүлөр KIDCOPE пункттарынын бир бөлүгүн өздөрүнүн клиникалык тажрыйбасына таянып “терс/качкан”, дагы бир бөлүгүн “оң” күрөшүү катары классификациялашты. Бул классификация KIDCOPE үчүн универсалдуу же алдын ала ырасталган терс–оң бөлүнүү эмес. Изилдөөнүн жыйынтыктар бөлүмүндө KIDCOPE боюнча оң жана терс деп аныкталган стратегиялардын ортосунда ооруканага жаткырылуу жана жатуунун узактыгы боюнча статистикалык жактан маанилүү айырма көрсөтүлбөгөнү айтылат.

Ошого карабастан, айрым сүрөттөөчү салыштыруулар күнүмдүк стресс же күнүмдүк стресс менен орок сымал клетка кризинин стресси чогуу бааланган учурларда көбүрөөк терс/качкан стратегияларды билдирген жаштарда оорукана кызматын орточо колдонуу же жатуунун узактыгы жогору болушу мүмкүн экенин божомолдоду. Ал эми орок сымал клетка кризинин өзүн гана караган контекстте топтордун орточо көрсөткүчтөрү тескери багытта жылган. Чакан үлгү, топ өлчөмдөрүнүн өзгөрүшү, булактагы таблица-текст дал келбестиктери жана деталдуу статистикалык отчеттун чектелүүлүгү себептүү бул натыйжалар ырасталган прогностикалык байланыштар болуп эсептелбейт.

Үмүттүүлүк изилдөөнүн күтүлбөгөн табылгаларынын бири болгон: TACRCS жоопторунда төрт жаш адам келечекке бир аз, 29 жаш адам абдан үмүттүү экенин билдирген. Ошол эле учурда 31 жооп берүүчүнүн 14ү көп учурда өзүн чыңалган же “нервдери чыңалган” сезерин айткан. Авторлор комплекстүү, көп тармактуу кам көрүү ишенимди, үмүттү жана дарылоого карманууну колдоого мүмкүн экенин сунушташат; бирок изилдөөдө кадимки кам көрүү алган көзөмөл тобу болбогондуктан комплекстүү борбордун үмүттүүлүккө же оорукана кызматын колдонууга себептик таасири көрсөтүлгөн эмес.

Орок сымал клетка оорусундагы оору жана күнүмдүк жашоонун жүгү

Орок сымал клетка оорусунда майда кан тамырларынын орок сымал болуп өзгөргөн кызыл кан клеткалары менен бүтөлүшү оорунун негизги себептеринин бири болуп саналат. Оорунун күчөшү вазо-окклюзиялык же орок сымал клетка кризиси катары мүнөздөлүшү мүмкүн жана жеңил эпизоддордон тартып ооруканада вена ичине анальгезияны талап кылган оор эпизоддорго чейин кең клиникалык диапазондо кездешет.

Оорунун таасири курч оору менен гана чектелбейт. Булак инфекцияларды, өпкө, бөйрөк, жүрөк, неврологиялык жана кан тамыр татаалдашууларын, ошондой эле анемияны, сөөк-муун көйгөйлөрүн жана нейрокогнитивдик таасирлерди да талкуулайт. Мектепке барбай калуу, окууга катышуунун азайышы жана социалдык жашоодогу чектөөлөр өнөкөт оорунун жүгүнүн башка бөлүктөрү болуп саналат.

Ошондуктан изилдөөчүлөрдүн негизги суроосу жөн гана “канча жолу криз болду?” эмес. Жаш адамдын стресс учурунда кантип ойлонгону, кантип аракет кылганы, үй-бүлөсүнөн жана саламаттык сактоо командасынан кандай колдоо алганы жана келечегин канчалык деңгээлде өзү көзөмөлдөй алам деп ишенгени да ооруну баштан кечирүүнүн бир бөлүгү.

Күрөшүү Стратегиясы Деген Эмне?

Күрөшүү стратегиясы — адам ички же тышкы стресс факторунун таасирин азайтуу үчүн аң-сезимдүү колдонгон когнитивдик, жүрүм-турумдук же эмоционалдык жооп формасы; бул изилдөөдө өспүрүм курактагы күнүмдүк стресс жана орок сымал клетка кризине байланышкан стресс үчүн колдонулган стратегиялар өз-өзүнчө контексттерде бааланган.

Булакта күрөшүү социалдык көндүмдөр, социалдык колдоо, көйгөйдү чечүү жөндөмү, ден соолук жана энергия деңгээли, жеке жана үй-бүлөлүк ресурстар, диний ишенимдер жана оң ой жүгүртүү сыяктуу көптөгөн булактардан таасирлене турган динамикалык процесс катары каралат.

Заманбап күрөшүү теорияларынын маанилүү жагы — бир эле стратегия бардык кырдаалда “жакшы” же “жаман” боло бербейт. Көйгөйдү көзөмөлдөө мүмкүнчүлүгү жогору болгон кырдаалда активдүү чечим табуу пайдалуу болушу мүмкүн, ал эми адам көзөмөлдөй албаган стресс факторунда убактылуу алыстоо же эмоцияны жөнгө салуу башка функция аткарышы мүмкүн. Изилдөөнүн өз маалыматтары да жөнөкөй “оң стратегия дайыма жакшы, терс стратегия дайыма жаман” деген бөлүнүү жетишсиз болушу мүмкүн экенин көрсөтөт.

KIDCOPE кантип колдонулган?

KIDCOPE балдар жана өспүрүмдөрдө стресс учурундагы күрөшүү жүрүм-турумун кыскача баалоо үчүн иштелип чыккан курал. Бул изилдөөдө 11 KIDCOPE пунктунун колдонулуу жыштыгы жана кабыл алынган пайдалуулугу 0 менен 3 ортосунда бааланган.

Изилдөөчүлөр өздөрүнүн SCD бейтаптар тобундагы клиникалык тажрыйбасына таянып, KIDCOPE’дун 1, 5, 7a, 8 жана 10 номерлүү пункттарын “терс/качкан”; 3, 6, 7b жана 9 номерлүү пункттарын “оң” деп аныкташкан. 2 жана 4 номерлүү пункттарга оң же терс белгиси берилген эмес.

Бул классификация изилдөөнүн эң маанилүү методологиялык чектөөлөрүнүн бири экенин унутпоо керек. KIDCOPE өзүнөн-өзү бардык популяциялар үчүн туруктуу оң-терс фактордук түзүлүштү бербейт. Авторлор кийинки чектөөлөр бөлүмүндө да бул классификациянын шарттуу экенин жана пункттардын кабыл алынган натыйжалуулук баллдары талдоодо эске алынбаганын моюнга алышат.

TACRCS эмне үчүн кошулган?

Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS) — KIDCOPE’го салыштырмалуу жалпы күнүмдүк стресс жүрүм-турумун баалаган бир беттик шкала. Бул изилдөөдө TACRCS күрөшүү жүрүм-турумун гана эмес, келечекке болгон үмүт сезимин да баалоо үчүн колдонулган.

Үмүт башында изилдөөнүн негизги жыйынтык көрсөткүчтөрүнүн бири болгон эмес. Бардык жооп берүүчүлөрдүн келечекке жок дегенде белгилүү деңгээлде үмүт билдириши изилдөөчүлөр үчүн күтүлбөгөн байкоо болгон жана андан кийин макаланын адабият талкуусу үмүт, өзүн-өзү натыйжалуу сезүү жана комплекстүү педиатриялык кам көрүү темаларына кеңейтилген.

Изилдөөнүн үч баштапкы максаты

1. Алсызыраак күрөшүү көндүмдөрүн колдонгон жаштар орок сымал клетка кризисинен улам ооруканага көбүрөөк же узагыраак жатабы, ошону изилдөө.
2. Жаштар орок сымал клетка кризиси учурунда кайсы күрөшүү стратегияларын колдонушу мүмкүн экенин сүрөттөө.
3. Медицина студенттерине бул бейтаптар тобуна балдар психиатриясы контекстинде жардам көрсөткөн командалар менен иштөө тажрыйбасын берүү.

Терс же Качкан Күрөшүү Көбүрөөк Ооруканага Жатуу Менен Байланыштуубу?

Изилдөөнүн сүрөттөөчү маалыматтары айрым шарттарда көбүрөөк терс/качкан күрөшүү менен оорукана кызматын көбүрөөк колдонуу багытында үлгү болушу мүмкүн экенин көрсөтөт; бирок жыйынтыктар бөлүмү топтордун ортосунда маанилүү айырма табылбаганын билдирген, орок сымал клетка кризиси контекстиндеги орточо көрсөткүчтөр гана күтүлгөн багыттын тескерисине өзгөргөн жана авторлор акырында байланыш кызык божомол жараткан, бирок ырасталбаган экенин кабыл алышкан.

Күнүмдүк стресс контекстиндеги табылгалар

Күнүмдүк стресс үчүн терс/качкан KIDCOPE баллы 7 же андан жогору болгон 13 жаш адам төмөн балл алган салыштыруу тобу менен бааланган. Ооруканага жаткырылуу саны боюнча терс топто орточо 1,31, салыштыруу тобунда 0,53 мааниси билдирилген.

Ооруканада болуу узактыгы боюнча булакта таблица-текст дал келбестиги бар. Таблица 2 терс топто орточо 5,15 күн, салыштыруу тобунда 1,83 күн деп көрсөтөт. Бирок ошол таблицанын үстүндөгү текст салыштыруу тобунун орточо көрсөткүчүн 2,41 күн деп берет. Медианалар да таблица менен түшүндүрмө тексттин ортосунда тескери берилген. Ошондуктан Verianla бул айырманы жаңы “туура” маани түзүп чечпейт.

Орок сымал клетка кризиси учурунда жыйынтык эмне үчүн башкача болгон?

Изилдөөчүлөр орок сымал клетка кризисин гана стресс фактору катары да карашкан. Терс KIDCOPE баллы 7 же андан жогору топто ооруканага жаткырылуунун орточо саны 0,59, салыштыруу тобунда 1,11 болгон. Орточо LOS терс топто 2,70, башка топто Таблица 3 боюнча 3,16 күн болгон.

Бул орточо маанилер изилдөөчүлөрдүн баштапкы гипотезасына карама-каршы багытта: терс/качкан баллы жогору болгон топто саламаттык сактоо кызматын орточо колдонуу төмөнүрөөк көрүнөт. Ошол эле учурда ооруканага жаткырылуунун жана LOSтун медианасы терс топто 1, башка топто 0 деп берилген.

Орточо жана медианалык көрсөткүчтөрдүн ар башка багыттарды көрсөтүшү чакан жана кыйшык бөлүштүрүлгөн үлгүдө бир нече жогорку маанилүү бейтап орточо көрсөткүчкө олуттуу таасир эткен болушу мүмкүн экенин көрсөтөт. Булак жеке бөлүштүрүүнү бербегендиктен бул айырманы кайсы бейтаптар түзгөнүн аныктоо мүмкүн эмес.

Түшүндүрмө текст башка топтун орточо LOS маанисин 3,14 күн деп жазса, Таблица 3 3,16 күн деп берет. Бул чакан сандык айырма булакта кандай болсо, ошондой сакталат.

Күнүмдүк стресс менен кризис стресси чогуу бааланганда

Таблица 4 күнүмдүк стресс жана орок сымал клетка кризисинин стрессиндеги терс күрөшүү баллдарын бириктирген. Терс баллы 14 же андан жогору болгон 10 жаш адам төмөн балл алган топ менен салыштырылган.

Бул бириктирилген талдоодо терс топтун ооруканага жаткырылуу санынын орточосу 1,20, башка топтуку 0,95; ооруканада болгон күндөрдүн орточосу 4,30 жана 2,16 деп билдирилген. Медианалар да терс топто жогору болгон. Бирок таблица бул айырмалар боюнча ишеним аралыгын же маанилүүлүк тестин бербегендиктен, бул маанилерди ырасталган топтук таасир катары чечмелөөгө болбойт.

Үмүт менен чыңалуу бир убакта болушу мүмкүнбү?

Ооба. Бул изилдөө үмүттүүлүк менен психологиялык чыңалуу бири-бирин жокко чыгарган абалдар эмес экенин көрсөтөт. TACRCS жооп бергендердин баары келечекке жок дегенде кандайдыр бир деңгээлде үмүт билдирсе, 31 адамдын 14ү көп учурда өзүн чыңалган же “нервдери чыңалган” сезерин билдирген.

Төрт катышуучу келечекке “бир аз үмүттүү”, 29 катышуучу “абдан үмүттүү” экенин айткан. Ошол эле учурда 12 адам маал-маалы менен чыңаларын, беш адам дээрлик эч качан же таптакыр чыңалбай турганын билдирген.

Эс алуу үчүн билдирилген аракеттердин арасында музыка угуу, телевизор көрүү, оюн ойноо, басуу, жатып эс алуу же кимдир бирөө менен сүйлөшүү болгон. Бул бөлүштүрүүлөр күрөшүү репертуары адамдардын арасында кеңири айырмаланарын көрсөтөт.

Бул Изилдөө Комплекстүү Кам Көрүү Үмүт Жаратканын Далилдейби?

Жок. Комплекстүү борбордо көзөмөлдөнгөн бардык жаштардын келечекке үмүт билдириши көңүл бурууга арзый турган байкоо, бирок кадимки кам көрүү алган көзөмөл тобунун жоктугу, үмүттүүлүктүн бир гана суроо менен өлчөнүшү жана изилдөөнүн байкоочу дизайны себептүү комплекстүү кам көрүү үмүт деңгээлин жогорулатат деген себептик жыйынтык чыгарууга болбойт.

Авторлор сунуштаган комплекстүү кам көрүү модели

Изилдөөнүн Сүрөт 1и эмпирикалык себептүүлүк модели эмес, комплекстүү адистештирилген кам көрүү кандайча оң натыйжаларга алып келиши мүмкүн деген авторлордун концептуалдык күтүүсүн көрсөтөт.

Бул жерде “күтүлгөн” деген сөз маанилүү. Изилдөө бул чынжырдын аралык баскычтарын өзүнчө шкалалар менен өлчөгөн эмес, медиатордук талдоо жүргүзгөн эмес жана комплекстүү борбордун кадимки кам көрүүгө салыштырмалуу таасирин рандомизацияланган же көзөмөлдөнгөн түрдө салыштырган эмес.

Комплекстүү борбор менен кадимки кам көрүүнүн булактагы айырмасы

Булак Таблица 5те кадимки адистештирилген клиникалык кам көрүүдө көбүнчө гематолог/онколог, жалпы кам көрүү медайымы жана медициналык технолог болсо, комплекстүү SCD борборунда кеңири көп тармактуу кадр болушу мүмкүн экенин баса белгилейт.

Бул таблица мекемелердин ортосундагы кадр түзүлүшүн түшүндүргөн булактык алкак; азыркы изилдөө бул кадр компоненттеринин кайсынысы үмүткө, ооруканага жатууга же жашоо сапатына канчалык өз алдынча таасир берерин текшерген эмес.

Изилдөө колдогон нерселер

• Изилдөөгө катышкан жаштардын баары келечекке жок дегенде белгилүү деңгээлде үмүт билдирген.
• Катышуучулардын олуттуу бөлүгү ошол эле учурда байкаларлык психологиялык чыңалууну билдирген.
• Күрөшүү жүрүм-туруму контекстке жараша өзгөрөт.
• Күнүмдүк стресс үчүн жогорку терс/качкан балл тобунда оорукана кызматын колдонуунун айрым орточо көрсөткүчтөрү жогору көрүнгөн.
• Орок сымал клетка кризисинин стресси гана бааланганда айрым орточо көрсөткүчтөр баштапкы гипотезанын тескери багытында болгон.
• Жөнөкөй оң-терс күрөшүү классификациясы бул чакан үлгүдө туруктуу клиникалык натыйжа бербегени көрүнгөн.
• Комплекстүү кам көрүү борборлору медициналык, психологиялык, социалдык жана реабилитациялык кызматтарды бир кам көрүү моделинин ичинде бириктире алат.

Изилдөө колдобогон нерселер

• Терс/качкан күрөшүү орок сымал клетка кризисине же ооруканага жатууга себеп болору көрсөтүлгөн эмес.
• Оң күрөшүү ооруканага жатууларды сөзсүз азайтат деп көрсөтүлгөн эмес.
• KIDCOPE пункттарынын бул изилдөөдө колдонулган оң-терс классификациясы бардык SCD жаштарына колдонууга жарай турганы ырасталган эмес.
• Комплекстүү борбордун кам көрүүсү үмүттүүлүктү жаратары далилденген эмес.
• Үмүттүүлүк ооруканага жатууларды же LOSту азайтат деп түздөн-түз текшерилген эмес.
• Үмүт ырасталган көп пункттуу үмүт шкаласы менен өлчөнгөн эмес.
• Натыйжаларды башка өлкөлөрдөгү, маданияттардагы же стандарттуу гематологиялык клиникалардагы жаштарга түздөн-түз жалпылоого болбойт.
• Изилдөө комплекстүү кам көрүүнүн кадимки кам көрүүгө салыштырмалуу чыгым-натыйжалуулугун же клиникалык артыкчылыгын текшерген эмес.

Изилдөөнүн Ыкмасы жана Жыйынтыктары

Изилдөөнүн дизайны

Изилдөө Нью-Жерсидеги университет менен байланышкан аймактык комплекстүү педиатриялык орок сымал клетка борборунда жүргүзүлгөн изилдөөчү жана пилоттук мүнөздөгү байкоочу изилдөө.

Катышуучулар изилдөөгө киргенде KIDCOPE жана TACRCS анкеталарын толтурушкан. Изилдөөчүлөр ошол жаштардын изилдөөгө киргенге чейинки сегиз айда орок сымал клетка кризисинен улам канча жолу ооруканага жаткырылганын жана ооруканада жалпы канча күн болгонун медициналык жазууларынан карап чыгышкан.

Ошондуктан психосоциалдык өлчөөнүн убактысы менен саламаттык сактоо кызматын пайдаланууну байкоонун убактысы бирдей эмес: күрөшүү шкалалары изилдөөгө кирген учурдагы жоопторду билдирсе, оорукана кызматын колдонуу мурунку сегиз айлык мезгилди билдирет. Дизайн күрөшүү ыкмасы убакыттын өтүшү менен саламаттык сактоо кызматын колдонууну перспективдүү түрдө алдын ала айтарын көрсөтпөйт.

Киргизүү жана чыгаруу критерийлери

Киргизүү критерийлери 13–21 жашта болуу, борбордон SCD боюнча кам көрүү алуу жана изилдөөгө катышууга макул болуу болгон. Когнитивдик же интеллектуалдык жетишсиздиктен улам маалыматтуу макулдук же assent бере албоо чыгаруу критерийи болгон.

Жаш диапазону клиникалык кызматкерлердин сунуштары жана орок сымал клетка криздери жаш өткөн сайын оорлошушу мүмкүн экенин билдирген мурунку изилдөөлөр эске алынып тандалган.

Үлгү

Жалпы 34 жаш адам изилдөөгө киргизилген: 24 эркек жана 10 аял. Бир эркек катышуучунун маалыматтары ишенимдүү деп табылбагандыктан талдоодон чыгарылып, негизги талдоо үлгүсү 33 адам болгон. Орточо жана медианалык жаш 16 жыл деп билдирилген.

Булак Таблица 1де эркектердин “Number” мааниси 3,0 деп басылган. Бул маани 24 эркек катышуучунун бирөө чыгарылганы тууралуу жыйынтык текстине жана жалпы N=33кө туура келбейт. Verianla бул уячаны божомол менен оңдогон эмес, ишенимдүү үлгү маалыматтарын баяндоочу тексттен берген.

Оорукана кызматын колдонуу мезгили эмне үчүн сегиз ай болгон?

Изилдөөчүлөр изилдөөгө киргенге чейинки сегиз айды ооруканага жатуулар жана LOS үчүн өкүлчүлүктүү мезгил катары кабыл алышкан. Булак сегиз айлык терезе үчүн өзүнчө сезгичтик талдоосун же башка убакыт терезелери менен салыштырууну бербейт.

Изилдөөгө катышуучуларды кабыл алуу мөөнөтү үч ай менен чектелген; мунун себеби маалымат чогултууга катышкан медицина студенти долбоорго бөлө алган убакыт деп түшүндүрүлгөн.

Статистикалык ыкма кантип билдирилген?

Булакта ооруканага жаткырылуу саны жана LOS сыяктуу жыйынтыктар үчүн “non-parametric correlations” эсептелгени айтылат. Ошол эле ыкма абзацында JMP 10 программасы, Student t-тести жана KIDCOPE үчүн хи-квадрат бөлүштүрүүсү да эскерилет.

Бирок макаланын жыйынтык таблицаларында корреляция коэффициенттери, ишеним аралыктары же негизги топтук салыштыруулар үчүн деталдуу p маанилери берилбейт. “Non-parametric correlations” деген сөз айкашы кайсы корреляция коэффициентин билдирери да көрсөтүлгөн эмес. Бул абал статистикалык талдоону өз алдынча кайра жүргүзүүнү чектейт.

Бул Изилдөөнүн Статистикалык Жыйынтыгын Кантип Түшүндүрүү Керек?

Бул изилдөөнүн жыйынтыктары ырастоочу гипотеза тести же клиникалык тобокелдик модели катары эмес, чакан жана гетерогендүү үлгүдө чоңураак изилдөөлөр үчүн мүмкүн болгон байланыштарды жараткан изилдөөчү байкоолор катары түшүндүрүлүшү керек; булак үлгүнүн күчү жетишсиз экенин да, күрөшүү классификациясынын белгисиздигин да ачык кабыл алат.

Кыскача мазмун менен жыйынтыктар бөлүмүнүн негизги айырмасы

Макаланын кыскача мазмуну күнүмдүк стресске берилген терс/качкан жооптор узагыраак LOS менен оң корреляция көрсөткөнүн айтат. Ал эми деталдуу жыйынтыктар бөлүмү KIDCOPE оң жана терс топторунун ортосунда ооруканага жатуулар жана LOS боюнча маанилүү айырма табылбаганын жазат.

Талкуу жана жыйынтык бөлүмдөрү этият: маалыматтар терс/качкан күрөшүү көбүрөөк оорукана кызматын колдонуу менен байланыштуу болушу мүмкүн экенин “көрсөтөт, бирок ырастабайт” деп айтылат. Verianlaнын негизги илимий түшүндүрүүсү ушул этият жыйынтык сүйлөмүнө негизделген.

Булактын ичиндеги сандык дал келбестиктер

Үмүттү өлчөөнүн чеги

Изилдөө үмүттү ырасталган Children's Hope Scale же окшош көп пункттуу психометрикалык курал менен өлчөгөн эмес. Келечекке болгон үмүт деңгээли TACRCS ичиндеги бир гана пункт аркылуу бааланган.

Ошондуктан “бардык бейтаптар үмүттүү болгон” деген маанилүү үлгү байкоосу; бирок адамдын максат коюу жөндөмү, альтернативдүү жол түзүү, агенттик, узак мөөнөттүү оптимизм же клиникалык депрессия сыяктуу өзүнчө психологиялык түзүлүштөр боюнча деталдуу жыйынтык бербейт.

KIDCOPE классификациясынын чеги

Изилдөөдө KIDCOPE пункттарынын кайсы тобу терс, оң же нейтралдуу деп эсептелери изилдөөчүлөрдүн ушул конкреттүү SCD популяциясындагы тажрыйбасына жараша аныкталган. Авторлор бул тандоо шарттуу экенин жана KIDCOPE пункттарынын кабыл алынган натыйжалуулук баллдарын талдоодо колдонбогонун ачык моюнга алышат.

Ошондуктан “терс күрөшүү баллы” бардык өспүрүмдөрдө же бардык өнөкөт ооруларда жарактуулугу ырасталган өз алдынча биомаркер же тобокелдик баллы эмес.

Негизги чектөөлөр

• Негизги талдоо үлгүсү болгону 33 адам.
• Катышуучулар convenience sample ыкмасы менен бир гана аймактык Америка борборунан алынган.
• Күрөшүү жана үмүт өлчөөлөрү өзүн-өзү билдирүүгө негизделген.
• Социалдык жактан кабыл алынган жооп берүүгө умтулуу натыйжаларга таасир этиши мүмкүн.
• Дарылоого чыныгы кармануу деңгээли жетиштүү объективдүү өлчөөлөр менен бааланган эмес.
• Гемоглобин F, гидроксиуреа деңгээли, курч көкүрөк синдрому, тез жардамга кайрылуулар жана оорулуу күндөр сыяктуу объективдүү клиникалык өзгөрмөлөр моделге киргизилген эмес.
• TACRCSтин бул контексттеги психометрикалык касиеттери көрсөтүлгөн эмес.
• Үмүт бир гана пункт менен өлчөнгөн.
• KIDCOPEдун терс фактору изилдөө командасынын өз критерийлери менен түзүлгөн.
• Шкалалар колдонулган учурдагы симптом абалы жана мезгил сыяктуу кырдаалга көз каранды таасирлер эске алынган эмес.
• Өнөкөт оорусу бар жана жок жаштар өзүнчө талданган эмес.
• Үлгү татаалыраак көп өзгөрмөлүү талдоолор үчүн жетишсиз болгон.
• Кадимки кам көрүү алган салыштыруу тобу болбогондуктан комплекстүү борбордун өз алдынча таасири өлчөнгөн эмес.

Күчтүү жактары

Изилдөөнүн маанилүү жактарынын бири психосоциалдык шкалаларды жөн гана башка өзүн-өзү билдирүү натыйжасы менен салыштыруу ордуна, медициналык жазуулардан алынган ооруканага жаткырылуу саны жана ооруканада болгон күндөр сыяктуу салыштырмалуу объективдүү саламаттык сактоо кызматын колдонуу өлчөөлөрү менен байланыштырууга аракет кылганы.

Экинчи маанилүү салымы — орок сымал клетка оорусунда күрөшүү контекстке көз каранды экенин көрсөтүшү. Күнүмдүк стресс, курч кризис стресси жана ушул эки стресс тармагынын айкалышы бирдей маалымат үлгүсүн берген эмес. Бул күрөшүүнү туруктуу “жакшы-жаман” категориялар менен эмес, кырдаал менен бирге баалоо керек деген пикирди колдойт.

Үчүнчү салым — өнөкөт ооруну башкарууда медициналык кам көрүүнү психосоциалдык колдоодон бөлүп кароого болбой турганын баса белгилеши. Бирок бул комплекстүү кам көрүү модели азыркы изилдөөнүн түз салыштырма натыйжалуулук жыйынтыгы эмес, изилдөөнүн табылгалары жана адабиятка таянып түзүлгөн клиникалык түшүндүрмө.

Келечектеги изилдөөлөр эмнени чечиши керек?

Авторлордун маалыматтары чоңураак жана ар башка борборлорду камтыган үлгүлөрдө күрөшүү стратегияларын стандартташтырылган түрдө баалоо керек экенин көрсөтөт. Келечектеги изилдөөлөр оң, терс жана контекстке көз каранды күрөшүү жүрүм-турумун алдын ала аныкталган психометрикалык моделдер менен классификациялап; оорукана кызматын колдонуу менен бирге оору жүгүн, тез жардам кызматын колдонууну, гидроксиуреага карманууну жана биологиялык оору көрсөткүчтөрүн баалашы керек.

Үмүт үчүн бир пункттук баалоонун ордуна ырасталган балдар же чоңдор үчүн үмүт шкалаларын колдонууга болот. Комплекстүү борбордун таасирин баалоо үчүн ар түрдүү кам көрүү моделдеринин ортосунда салыштыруу жүргүзүү же убакыт ичинде үмүттүн, өзүн-өзү натыйжалуу сезүүнүн жана дарылоого кармануунун өзгөрүшүн көзөмөлдөө керек.

Булак жана Ыкма Жөнүндө Эскертүү

Түпнуска изилдөө: Coping Skills, Hospitalizations, and Hopefulness in Youths with Sickle Cell Disease Treated in a Regional Outpatient Comprehensive Pediatric Center

Авторлор: Theodore A. Petti; Paulette Forbes; Richard Drachtman.

Жооптуу автор: Theodore A. Petti.

Мекемелер:

• Department of Psychiatry, Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, New Brunswick, New Jersey, USA.
• Bristol Myers-Squibb Children’s Hospital, Rutgers Cancer Institute of New Jersey, New Brunswick, New Jersey, USA.

Журнал: Children.

Басма: MDPI.

Жарыя маалыматы: 2026; Том 13; Макала 637.

DOI: 10.3390/children13050637

Расмий DOI шилтемеси: https://doi.org/10.3390/children13050637

Даталар: Жөнөтүлгөн 12 Март 2026; оңдоо 24 Апрель 2026; кабыл алынган 29 Апрель 2026; жарыяланган 2 Май 2026.

Булак түрү: Изилдөөчү, пилоттук мүнөздөгү, бир борборлуу байкоочу изилдөө; өзүн-өзү билдирүү психосоциалдык шкалаларын мурунку сегиз айлык медициналык жазууларды карап чыгуу менен айкалыштырат.

Үлгү: 13–21 жаштагы 34 жаш адам изилдөөгө алынган, бир катышуучунун маалыматтары ишенимдүү деп табылбагандыктан 33 адам талданган.

Негизги өлчөө куралдары: KIDCOPE жана Teenage Coping Strategies in Response to Conflict or Stress (TACRCS).

Саламаттык сактоо кызматын колдонуу өлчөөлөрү: Изилдөөгө киргенге чейинки сегиз айда орок сымал клетка кризисинен улам ооруканага жаткырылуу саны жана ооруканада болуу узактыгы.

Статистикалык программа: JMP 10, SAS Institute.

Статистикалык отчеттун чеги: Булак “non-parametric correlations”, Student t-тести жана хи-квадрат ыкмасын эскерет, бирок негизги салыштыруулар үчүн деталдуу корреляция коэффициенттерин, ишеним аралыктарын жана p маанилерин толук бербейт.

Этика: Изилдөө Хельсинки декларациясына ылайык жүргүзүлүп, Rutgers Institutional Review Board тарабынан Protocol #0220090133 номери менен 1 Февраль 2023 күнү бекитилген.

Маалыматтуу макулдук: Катышуучулардан жана жашы жете элек катышуучулар үчүн ата-энелеринен маалыматтуу макулдук алынган.

Каржылоо: American Academy of Child and Adolescent Psychiatry маалымат чогултууга, алгачкы талдоолорго жана жылдык жыйындагы постер презентациясына катышкан Dr. Yohannesти медицина студенти болуп турган учурда колдогон.

Маалыматтын жеткиликтүүлүгү: Жалпыланган маалыматтарды жооптуу автор Theodore A. Pettiден суроого болору айтылган.

Кызыкчылыктардын кагылышы: Авторлор кызыкчылыктардын кагылышын билдиришкен эмес.

Авторлордун салымы: Theodore A. Petti жана Paulette Forbes изилдөөнү концепциялаштырып, долбоорлошкон; долбоор текстин даярдап, карап чыгып жана оңдогон. Richard Drachtman маалымат чогултууга жардам берип, макаланы карап чыккан.

Лицензия: Creative Commons Attribution (CC BY) ачык жеткиликтүүлүк лицензиясы. Булак PDFдеги көрүнгөн лицензия түшүндүрмөсүндө версия номери өзүнчө көрсөтүлбөгөндүктөн версия номери болжолдонгон эмес.

Негизги илимий чектөө: Чакан жана бир борборлуу үлгү, investigator-defined KIDCOPE классификациясы, бир пункттук үмүт өлчөмү жана көзөмөл тобунун жоктугу себептүү изилдөө себептик жыйынтык же ырасталган клиникалык тобокелдик моделин бербейт.

Булактагы отчеттук эскертүү: Таблица 1деги эркек катышуучулардын саны, Таблица 2деги күнүмдүк стресс LOS маанилери, Таблица 3төгү LOS мааниси жана кыскача мазмундун аягындагы түшүндүрүлбөгөн “N=268” сөз айкашы булактын ичинде дал келбестик көрсөтөт. Бул пункттар Verianla тарабынан божомол менен оңдолгон эмес.